Suisse : les médecins dépassés par la fin de vie ?

Terminer sa vie chez soi n'est pas toujours chose facile en Suisse. S'il existe des formes d'aide, elles sont peu connues et peu accessibles. Les coûts des soins prodigués à domicile ne sont pas couverts par l'assurance-maladie, et aucun aménagement professionnel ne soutient les aidants proches menant de front leur travail et les soins à prodiguer. Voilà pourquoi les personnes en fin de vie, même non souffrantes sont bien souvent transférées vers un hôpital ou établissement médico-social.

Ce constat qui ressort du rapport du Fonds National Suisse de la Recherche Scientifique (FNSNF) et du Programme National de Recherche (PNR 67) qui ont, pendant 5 ans, mené 33 études sur la prise en charge de la fin de vie en Suisse, pour en identifier les lacunes et réfléchir à leur amélioration.

Aujourd'hui, pour la plupart des personnes qui meurent en institution, une décision médicale est intervenue: les médecins ont décidé de ne pas prolonger ou même de raccourcir la vie d'un patient. Or, dans 25 % des décès, les médecins n'ont pas consulté la personne préalablement à leur décision, alors qu'elle jouissait encore de sa capacité de discernement. Dans la moitié de ces cas seulement, les médecins ont alors consulté des proches ou connaissaient ses préférences quant à sa fin de vie.

Ce taux grimpe à 66 % lorsque la personne en fin de vie souffre d'une déficience cognitive ou d'un handicap, même lorsqu'elle est capable ou partiellement capable de discernement.

Ceci est en contradiction totale avec la réglementation juridique en vigueur et les principes d'éthique médicale. Mais en présence d'une définition controversée de la « capacité de discernement » et sans instruments valables pour l'évaluer, nombreux médecins avouent se sentir « dépassés dans cette tâche » d'évaluation.

Ils avouent se sentir peu sûrs d'eux, de manière générale, face à des questions d'ordre juridique, spirituel ou éthique sur la fin de vie. Le manque de formation et de concertation interprofessionnelle n'y aide pas.

Dans son rapport, la PNR 67 demande par conséquent aux associations professionnelles d'assurer une formation initiale et continue en soins palliatifs et de clarifier les principes médico-éthiques contraignants.

Si des efforts sont fournis depuis les années ‘90 pour mettre en place des unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, établir des directives anticipées, organiser des équipes mobiles de soins palliatifs…, il ressort des études que les acteurs impliqués dans la fin de vie d'une personne ne communiquent et ne coopèrent pas suffisamment, de telle sorte que les transferts de patients vers un établissement médical, depuis un autre établissement ou depuis chez eux, sont sources de discontinuité et d'erreurs dans le suivi et les soins prodigués.

Un sondage réalisé auprès 580 médecins de famille révèle que ceux-ci sentent, tout comme les proches, que leur avis n'est pas suffisamment pris en compte par les spécialistes lorsque leur patient est transféré en milieu hospitalier. Ils regrettent le manque de services d'aide et de soins spécialisés, qui permettent, au-delà du curatif, d'assurer un suivi plus conforme aux besoins des personnes en fin de vie.

Le rapport dénonce en outre un contrôle médico-légal insatisfaisant dans les pratiques de suicide assisté et de sédation profonde. Seulement la moitié des suicides assistés officiellement notifiés à l'Office fédéral de la statistique entre 1985 et 2013, ont fait l'objet d'un contrôle.

D'autre part, en 2013, une personne sur six est décédée à l'hôpital suite à l'arrêt en apport de nourriture et d'hydratation pendant qu'elle était sédatée. En l'absence de norme déterminant le champ d'application de la sédation profonde, cet acte ne se différencie pas des euthanasies, interdites en Suisse. Une règlementation juridique se révèle souhaitable ici également.

Source : Fonds National Suisse de la Recherche Scientifique, PNR 67 -  ICI