Europees schandaal rond kunstmatige voortplanting in verband met een donor die drager is van een kankerverwekkend gen : hoe ver moet de controle op gameten gaan zonder in eugenetica te vervallen?
In 2023 wordt het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) in België gewaarschuwd dat een Deense donor, drager van een kankerverwekkend gen, de geboorte van minstens 67 kinderen via in-vitrofertilisatie (IVF) in Europa mogelijk heeft gemaakt. Tot nu toe zijn er al 10 gevallen van kanker gediagnosticeerd bij deze kinderen. In België werd het sperma van dezelfde donor door 12 vruchtbaarheidsklinieken gebruikt om 37 verschillende vrouwen te bevruchten. Op dit moment zijn er in België 54 kinderen geregistreerd die met de geslachtscellen van deze donor zijn verwekt, die dus allemaal mogelijk drager zijn van het kankerverwekkende gen.
Het gebruik van geslachtscellen van donoren: een onschuldige praktijk?
De zaak kwam in 2023 in Denemarken aan het licht toen bij twee kinderen uit twee verschillende gezinnen, die gebruik hadden gemaakt van een geslachtscel donor, kanker werd vastgesteld. Na onderzoek, dat leidde naar de Deense spermabank, The European Sperm Bank, bleek dat het sperma afkomstig was van één enkele donor, die zelf drager was van een variant van het TP53-gen, dat in verband wordt gebracht met het Li-Graumeni-syndroom. Dit is een zeer zeldzaam syndroom dat het ontstaan van vroegtijdige kanker bevordert.
In België zijn tussen 2008 en 2015 minstens 54 kinderen via IVF verwekt met gameten van dezelfde donor. Toch had België al in 2007 een wet aangenomen om de gametendonatie te reguleren en het aantal vrouwen dat gameten van dezelfde donor mocht ontvangen te beperken tot zes (art. 55). Het duurde echter tot 1 januari 2024 voordat er een nationale database (Fertidata) werd opgezet om spermadonaties in België te centraliseren en op te volgen. Deze database moet het in de toekomst mogelijk maken om het gebruik van gameten van dezelfde donor effectief te beperken, wat vóór 2024 niet het geval was. Op dit moment weet het FAGG niet hoe vaak de bepaling van zes vrouwen per donor tussen 2007 en 2024 is geschonden. Het is dus mogelijk dat er meer dan 67 kinderen betrokken zijn bij de overdracht van het pathologische gen van de donor in kwestie. Aangezien meerdere kinderen vaak binnen eenzelfde familie worden verwekt met het sperma van dezelfde donor, is het bovendien waarschijnlijk dat deze mutatie van het TP53-gen meerdere kinderen van dezelfde familie treft.
Gebruik van spermadonatie: een open deur naar eugenetica?
Zowel in België als in Denemarken moeten donoren een reeks medische onderzoeken ondergaan om na te gaan of ze geen drager zijn van de meest voorkomende genetische ziekten. De donor in kwestie is langs geweest bij The European Sperm Bank, een privécentrum in Kopenhagen dat gameten naar heel Europa exporteert. Op het moment van de donatie in 2008 was echter nog geen verband bekend tussen deze genetische eigenschap van de donor en het risico op kanker. Het verband werd later gelegd dankzij onderzoek van dr. Edwige Kasper, bioloog aan het universitair ziekenhuis van Rouen in Frankrijk.
In dat verband brengen de vooruitgang in de genetica en de ontwikkeling van screeningtests een risico met zich mee: dat van het vermenigvuldigen van genetische tests op donoren om in de toekomst de overdracht van ziekten te voorkomen. Hoewel het begrijpelijk is dat men gezonde kinderen wil, roepen de gebruikte middelen ernstige ethische vragen op. Door de steeds verdergaande selectie van gameten van donoren of het selecteren van embryo's om die met problematische genen uit te sluiten, bevordert de kunstmatige voortplanting een vorm van liberale eugenetica in naam van het welzijn van de zo verwekte kinderen. Bovendien ontstaat geleidelijk aan het risico dat, om elk risico op genetische overdracht van een ernstige ziekte te voorkomen, kunstmatige voortplanting binnenkort op grote schaal zal worden aangemoedigd. Dit gaat ten koste van de natuurlijke voortplanting, ook voor koppels die geen problemen hebben om op een natuurlijke wijze kinderen te krijgen.
Het risico van bloedverwantschap: een ander aspect van gametendonatie?
De Deense spermabank waar de donor vandaan komt, heeft een limiet van één kind per 12 gezinnen vastgelegd, met een maximum van 75 kinderen per donor wereldwijd. Aangezien er echter geen gegevensuitwisseling plaatsvindt tussen de IVF-centra over de hele wereld, is het mogelijk dat stalen van dezelfde donor worden gebruikt voor zes Belgische gezinnen en twaalf Deense gezinnen (Denemarken is de grootste leverancier van gameten in België).
Dit zeer ruim gebruik van sperma van een zelfde donor in tal van landen brengt twee grote problemen met zich mee. Enerzijds kan dit, zoals in het aangehaalde geval, leiden tot een zeer grote verspreiding van een zeldzame genetische ziekte op internationaal niveau.
Anderzijds kan dit massale gebruik van gameten van dezelfde donor op nationaal niveau ook problemen van bloedverwantschap opleveren. In België maken het grote gebruik van gametendonatie, de anonimiteit van de donoren en het ontbreken van een nationaal register tot 2024 dit risico zeer reëel. Zich bewust van de medische en psychologische problemen die de anonimiteit van gametendonoren met zich meebrengt, pleiten Belgische parlementsleden voor de oprichting van een Instituut voor de bewaring en het beheer van gegevens over donoren (ICGD). Een wetsvoorstel hierover wordt momenteel behandeld.
De invoering van een Europees wettelijk kader kan het aantal kinderen dat met sperma van dezelfde donor wordt verwekt, beperken, maar zal het risico op de overdracht van een ziekte alleen maar verminderen, maar niet volledig wegnemen. Dr. Edwige Kasper wijst ook op de psychologische impact op kinderen die op deze manier worden verwekt en soms ontdekken dat ze een groot aantal biologische halfbroers of -zussen hebben in hetzelfde land of zelfs over de hele wereld.
Bronnen:
RTBF (30/05/2025)
RFI (05/06/2025)
The Guardian (24/05/2025)
