Du dépistage des embryons à l’eugénisme : comment les sociétés privées contournent les législations nationales

Lors d’une FIV, les parents peuvent recourir au test PGT-A (Test Génétique Préimplantatoire des Aneuploïdies), courant au Royaume-Uni, et qui vise à analyser l’ADN des embryons pour dépister les anomalies chromosomiques. À partir des résultats obtenus, les parents sont libres, au nom du respect de la vie privée, d’utiliser les données génétiques de leurs embryons et de les envoyer à des sociétés telles que Herasight. Les scores de risques polygéniques, utilisés notamment par cette société, sont efficaces pour dépister précocement des maladies et améliorer le diagnostic. Cependant, leur usage reste très controversé sur le plan médical lorsqu’ils sont utilisés au stade embryonnaire. À ce stade en effet, il reste très difficile de prendre en compte tous les facteurs de risques, aussi bien génétiques qu’environnementaux, et donc de prédire avec précision la probabilité pour un embryon de développer, une fois adulte, une maladie spécifique. À ce jour, aucune étude clinique n’a montré l’efficacité des scores de risques polygéniques sur les embryons. 

Plus fondamentalement, sur le plan éthique, l’utilisation de ces scores pour départager les meilleurs embryons - parmi des embryons sains - pose la délicate question de l’eugénisme. 

Des couples ayant procédé à une FIV dans la clinique Avenues à Londres, auraient déjà eu recours à un tel procédé, et d’autres l’envisageraient. Après l’obtention des informations de la société Herasight, ces couples indiquent à la clinique quels embryons ils souhaitent implanter. Selon l’autorité sanitaire britannique (HFEA), les cliniques ne sont pas censées choisir l’embryon à implanter en fonction de ces scores de risques polygéniques mais dans les faits, généralement, elles ne s’opposent pas au transfert de l’embryon choisi par les couples pourvu qu’il n’y ait pas de risque médical. 

Cette réalité met en lumière plusieurs failles juridiques et soulève de vrais enjeux éthiques :  

• La loi sur la protection des données permet aux couples d’avoir accès aux données génétiques de leurs embryons et ne limite pas l’usage qu’ils peuvent en faire. 
• En transmettant les données génétiques des embryons - et non les embryons eux-mêmes - à une société basée dans un pays plus permissif, les couples déplacent l’analyse génétique controversée hors du territoire national. Les sociétés étrangères fournissent ainsi des informations sur les embryons grâce à un diagnostic préimplantatoire élargi et des scores polygéniques qui informent sur des risques de maladies, voire le QI ou encore la taille. Formellement, ces sociétés étrangères ne réalisent pas elles-mêmes la sélection des embryons. 
• La sélection est faite par les couples eux-mêmes, parmi leurs embryons sains, et sur la base de l’information fournie par la société américaine. La loi sur la protection des données, d’une part, et, d’autre part, le manque de cadre légal pour soutenir les cliniques dans leur refus d’implanter les embryons choisis par les couples, permettent à ces derniers de contourner la loi de leur pays. 

La circulation des données et la présence grandissante des sociétés commerciales qui prétendent offrir des possibilités de sélection toujours plus importantes conduisent des couples qui ne souffrent pas d’infertilité à s’engager dans une procréation artificielle. QI, taille, sexe de l’enfant, détection des risques de maladies : la recherche de l’enfant parfait semble illimitée. Face à cet eugénisme positif (qui ne se limite pas à exclure les embryons porteurs d’une anomalie, mais sélectionne positivement ceux censés être les plus « performants »), une question se pose : comment les enfants nés d’une telle sélection assumeront-ils leur existence censée être « parfaite » ? 

Pour aller plus loin, podcast chronique de la bioéthique : Existe-t-il un droit à l’enfant parfait ? Entretien avec Aurélie Cassiers

Source : The Guardian, 06/12/2025