Les citoyens sont-ils prêts au partage de leurs données génétiques ?
La Fondation Roi Baudouin et Sciensano ont organisé un forum citoyen dont le but était de discuter en détails de l'emploi des données ADN dans le domaine médical. Cette démarche à eu lieu suite à la demande de la ministre de la Santé Publique qui souhaite élaborer une politique sur le sujet, politique qu'elle veut conforme aux attentes de la population belge.
Ainsi, les 32 participants du forum ont dû répondre à plusieurs questions : Peut-on partager nos données génétiques ? Avec qui ? Pour quelles utilisations ? Quelles données le chercheur peut-il utiliser ?
En général, les citoyens se disent prêts à partager leur données génétiques tant que cela sert au bien commun. Néanmoins, ils désirent garder un droit de regard sur l'utilisation de ces informations et insistent sur l'obtention préalable de leur consentement personnel, explicite et éclairé. En effet, les citoyens estiment que l'ADN est d'une donnée « intime » qui contient de nombreuses informations sur ce qu'ils sont et qui doit donc être protégé. Ils mettent aussi en garde sur les risques de discriminations ou d'exclusion sociales que revêt un el partage.
Source : kbs-frb.be
