België
Canada
China
Duitsland
Estland
Frankrijk
Ierland
Italië
Luxemburg
Nederland
Nieuw-Zeeland
Noorwegen
Oostenrijk
Portugal
Spanje
Verenigd Koninkrijk
Verenigde Staten
Zwitserland
De missie van dr. Guy Dembour is het benadrukken van de bijzondere capaciteiten van kinderen met het syndroom van Down, waarbij de nadruk ligt op hun potentieel in plaats van op hun tekort.
Als cardiopediater en oprichter in 2001 van Constridel*, een multidisciplinair consultatiebureau in de Universitaire klinieken Saint-Lucas in Brussel voor kinderen en adolescenten met het syndroom van Down, bleef hij een positieve benadering van handicaps promoten. Hij overleed op 22 januari op 67-jarige leeftijd.
Guy Dembour was erop gebrand om een multidisciplinair medisch programma op te zetten om de algemene ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down, die problemen hebben op verschillende gebieden (hart, gehoor, gezicht, enz.), te volgen. De monitoring begint met een beoordeling van de ontwikkeling van het kind, waarbij de positieve aspecten worden benadrukt en wordt voortgebouwd op wat al is bereikt. Vervolgens werken we samen met de ouders, die de middelen krijgen om concrete actie te ondernemen door middel van dagelijkse activiteiten en spelletjes die ze met hun kind kunnen spelen. De nadruk ligt op het potentieel van elk kind en stelt ouders ook in staat om zich los te maken van de handicap. Voor het eerst", zegt hij, "horen ouders een positieve beoordeling van hun kind en zijn ze verbaasd dat ze capaciteiten in hun peuter ontdekken die ze zelf niet hadden ontdekt.
Hij heeft ook gelobbyd bij overheidsinstanties om de voordelen te erkennen van de multidisciplinaire raadplegingen die Constridel* biedt en de noodzaak om financiering te verkrijgen om deze unieke zorg te bestendigen en te ontwikkelen. In een open brief aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid in 2017 benadrukten hij en andere ondertekenaars het collectieve voordeel van het ondersteunen van deze follow-up door specialisten: "Wij zijn ervan overtuigd dat een dergelijk multidisciplinair voorstel op korte en middellange termijn zorgt voor fysiek en ontwikkelingsgericht 'beter-zijn', de maatschappelijke integratie bevordert en op lange termijn deze kinderen die volwassen zijn geworden in staat stelt om een grotere autonomie te bereiken."
Sinds 2012 bieden zijn teams ook een speciale beoordeling van de ontwikkeling van kinderen door middel van een programma dat EIS (Evaluation - Intervention - Suivi) wordt genoemd. Dit programma richt zich op de capaciteiten van de kinderen en biedt hen aangepaste activiteiten om hen te helpen zelfstandiger te worden. Elk jaar profiteren meer dan 400 kinderen en jonge volwassenen van deze specifieke ondersteuning.
Door zijn professionele en familiale verplichtingen heeft Guy Dembour zich afgestemd om het potentieel van zijn patiënten, te benadrukken. Dit is een bewijsende getuigenis voor ouders en de hele maatschappij, in een tijd waarin de opsporing van foetussen met het syndroom van Down vaker leidt tot hun eliminatie dan tot hun aanvaarding en verzorging.
*ConsTriDel staat voor multidisciplinair overleg specifiek voor kinderen met downsyndroom of deletiesyndroom. (een andere genetische aandoening die wordt veroorzaakt door het verlies van genen op een chromosoom).