Guy Dembour, une vie consacrée à révolutionner l’approche du handicap

Mettre en valeur les habiletés propres des enfants porteurs de Trisomie 21 en se focalisant sur leur potentiel plutôt que sur leur déficience a été la mission du docteur Guy Dembour. Cardiopédiatre et fondateur en 2001 de Constridel, une consultation multidisciplinaire aux Cliniques Universitaires Saint-Luc à Bruxelles et destinée aux enfants et adolescents porteurs de trisomie 21, il n’a cessé de promouvoir une approche positive du handicap. Il est décédé le 22 janvier dernier à l’âge de 67 ans.

Guy Dembour a eu à cœur de mettre en place un suivi médical multidisciplinaire afin de surveiller le développement global des enfants porteurs de trisomie 21 qui présentent des difficultés dans un certain nombre de domaines (cardiaque, auditif, visuel, ...). Ce suivi commence par une évaluation du développement de l'enfant qui met en avant les aspects positifs et repart des acquis. Ensuite, la prise en charge se fait en collaboration avec les parents à qui l’on donne les moyens d’agir concrètement à travers des activités du quotidien et des jeux à faire avec leur enfant. L’accent est mis sur le potentiel de chaque enfant et permet aussi aux parents de se détacher du handicap. « Pour la première fois, dit-il, les parents entendent un avis positif sur leur enfant et découvrent ébahis chez leur bambin des aptitudes qu’eux-mêmes n’avaient pas détectées ».

Il a également milité auprès des pouvoirs publics pour faire reconnaître les bienfaits des consultations multidisciplinaires proposées par Constridel* et la nécessité d’obtenir des fonds pour pérenniser et développer cette prise en charge unique. Dans une Lettre ouverte à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique en 2017, il soulignait, avec d’autres signataires, le bénéfice collectif de soutenir ce suivi réalisé par des spécialistes : « Nous sommes persuadés qu’une telle proposition multidisciplinaire assure à court et moyen terme un "meilleur-être" physique et développemental, favorise l’intégration sociétale et permet à long terme à ces enfants devenus adultes d’accéder à plus d’autonomie ».

Depuis 2012, ses équipes proposent aussi une évaluation particulière du développement des enfants grâce à un programme baptisé EIS (Evaluation – Intervention – Suivi). Ce programme met l’accent sur leurs habiletés et leur propose des activités adaptées qui les aident à gagner en autonomie. Par an, ce sont plus de 400 enfants et jeunes adultes qui bénéficient de ces accompagnements spécifiques.

À travers ses engagements professionnels et familiaux, Guy Dembour s’est mis au diapason de ses patients dont il a su mettre en valeur le potentiel. Un témoignage édifiant pour les parents et toute la société à l’heure où la détection des fœtus porteurs de trisomie conduit plus souvent à leur élimination qu’à leur accueil et prise en charge. 

*ConsTriDel est la contraction de CONSultations multidisciplinaires spécifiques pour enfants ayant une TRIsomie21 ou un syndrome DELétionnel (autre maladie génétique causée par la disparation de gènes sur un chromosome).