Preconceptiescreening: Is het nodig om alles te weten voordat je een kind krijgt?

Auteur / Bron : Gepubliceerd op : Thema : Einde van het leven / Euthanasie en geassisteerde zelfmoord Nieuws Temps de lecture : 2 min.

 Afdrukken

Dragerschapsscreenings zijn tests die vóór de conceptie worden uitgevoerd bij koppels die het risico lopen een genetische ziekte door te geven aan hun nakomelingen. Het Universitair Ziekenhuis Gent vroeg onlangs aan de overheid om de kosten van deze genetische tests terug te betalen voor alle koppels die ze willen ondergaan. In het geval van een dergelijke terugbetaling zou het meer systematische gebruik van preconceptietests ernstige bezorgdheden oproepen. Als er in de toekomst een risico op een genetische ziekte zou worden ontdekt, zouden koppels dan echt vrij zijn om geen in-vitrofertilisatie (IVF) uit te voeren met als doel het embryo of de embryo's te selecteren die vrij zijn van het gen dat moet worden geëlimineerd?

Genexpressie blijft onzeker. Als beide ouders drager zijn van een mutatie, is er 25% kans dat hun kind de ziekte krijgt. Desondanks voert professor Paul Coucke, moleculair geneticus aan het Centrum voor Medische Genetica van het Universitair Ziekenhuis Gent, campagne om de test terugbetaald te krijgen. Op dit moment kost de genetische dragerschapstest €1.500, die volledig door het koppel wordt gedragen, en dit weerhoudt sommige mensen ervan om de test te laten doen. Volgens het ziekenhuis is de prijs echter niet het enige argument dat koppels aanvoeren die de test weigeren. Ook de angst om te veel te weten over de risico's van het overdragen van een ziekte wordt genoemd. Zal de terugbetaling van deze test geen indirecte druk uitoefenen op koppels en hun gemoedsrust in gevaar brengen? Zal het bovendien vanuit maatschappelijk oogpunt nog steeds mogelijk zijn om ervoor te kiezen om de test niet te ondergaan en toch kinderen ter wereld te brengen die aan een ziekte lijden of een handicap hebben?

De vraag rijst of deze terugbetaling niet gemotiveerd zou zijn door financiële argumenten, aangezien deze test zou leiden tot de systematische eliminatie van elk risico op erfelijke ziekten bij kinderen. De verschuiving van geneeskunde die behandelt naar geneeskunde die selecteert is al gaande door pre-implantatiediagnose (PGD). Deze test, die wordt uitgevoerd op het moment van kunstmatige voortplanting door middel van IVF, is momenteel voorbehouden aan paren die het risico lopen een bijzonder ernstige genetische ziekte aan hun kind door te geven die op het moment van de diagnose ongeneeslijk is. Als preconceptietests wijdverspreid zouden worden, valt te vrezen dat paren zonder reden van onvruchtbaarheiden zonder zekerheid over het risico op overdracht van een ziekte waarvan ze alleen drager zijn, hun toevlucht zouden nemen tot kunstmatige voortplanting om embryo's te selecteren die vrij zijn van het problematische gen.

Het vooruitzicht dat het koppel een beroep zou kunnen doen op PGD als er een risico zou worden gedetecteerd via deze genetische test wordt ook naar voren geschoven door het ziekenhuis van Gent, zonder dat de ethische problemen die inherent zijn aan de PGD-techniek worden aangekaart. Is het te rechtvaardigen om bepaalde embryo's te elimineren via eugenetische selectie om er zeker van te zijn dat er gezonde kinderen geboren worden? Vanuit dit perspectief rijst ook de vraag waar de jacht op slechte genen zal eindigen. Onlangs vertelde een koppel aan de pers dat ze IVF en PGD wilden gebruiken om te voorkomen dat hun toekomstige tweede kind zou lijden aan het gehoorverlies dat bij het eerste kind werd vastgesteld. Zou het wijdverbreide gebruik van deze tests kunnen leiden tot het risico van het zoeken naar het perfecte kind?