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Les dépistages génétiques de porteurs sont des tests réalisés avant la conception pour les couples qui sont à risque de transmettre une maladie génétique à leur descendance. L'Hôpital Universitaire de Gand a récemment demandé au gouvernement qu’il rembourse ces tests génétiques pour tous les couples qui le souhaitent. Dans l’hypothèse d’un tel remboursement, le recours plus systématique aux tests préconceptionnels soulèverait de sérieuses préoccupations. À l’avenir, si un risque de maladie génétique était détecté, les couples seraient-ils vraiment libres de ne pas se tourner vers la fécondation in vitro (FIV) dans le but de sélectionner le ou les embryons exempts du gène à éliminer ?
L’expression des gènes reste soumise à l’incertitude. Dans le cas où les deux parents sont porteurs d’une mutation, il y a 25 % de risque que leur enfant développe la maladie. Malgré cela, le professeur Paul Coucke, généticien moléculaire du Centre de génétique médicale de l'hôpital universitaire de Gand, milite pour que le test soit remboursé. Actuellement, le test génétique de porteurs coûte 1.500 euros entièrement à charge du couple, ce qui dissuade certains d’y recourir. Pourtant, d’après cet hôpital, le prix n’est pas le seul argument avancé par les couples qui refusent le test. La crainte d’en savoir trop sur les risques de transmettre une maladie est également mentionnée. Le remboursement de ce test ne va-t-il pas constituer une pression indirecte sur les couples, mettant en péril leur sérénité ? D’autre part, sera-t-il encore possible, d’un point de vue sociétal, de choisir de ne pas faire le test et de mettre au monde des enfants atteints d’une pathologie ou porteurs d’un handicap ?
La question se pose de savoir si ce remboursement ne serait pas motivé par des arguments financiers, dans la mesure où ce test conduirait à éliminer systématiquement tout risque de maladie héréditaire chez les enfants. Le passage d’une médecine qui soigne à une médecine qui sélectionne est déjà à l’œuvre à travers le diagnostic préimplantatoire (DPI). Effectué au moment d’une procréation artificielle par FIV, ce test est actuellement réservé aux couples qui risquent de transmettre à leur enfant une maladie génétique d'une particulière gravité et incurable au moment du diagnostic. Si les tests préconceptionnels devenaient généralisés, il est à craindre que les couples, sans raison d’infertilité et sans certitude quant au risque de transmettre une maladie dont ils ne sont que porteurs, se tournent vers la procréation artificielle dans le but de choisir les embryons exempts du gène problématique.
La perspective pour le couple de pouvoir recourir à un DPI si un risque était détecté via ce test génétique est d’ailleurs mise en avant par l’hôpital de Gand, sans que soient soulevés les problèmes éthiques inhérents à la technique du DPI. Peut-on justifier de supprimer certains embryons à travers une sélection eugéniste pour s’assurer de mettre au monde des enfants en bonne santé ? Dans cette perspective, la question se pose aussi de savoir où s’arrêtera la traque aux mauvais gènes. Récemment, un couple a témoigné dans la presse de sa volonté de recourir à la FIV et au DPI pour éviter à son futur second enfant la perte auditive constatée chez le premier. La généralisation des ces tests ne conduirait-elle pas au risque de rechercher l’enfant parfait ?