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En Belgique, les soins palliatifs sont déployés dans différents lieux (hôpital, domicile, maison de repos) afin de répondre à la demande de nombreux patients de pouvoir choisir le lieu où ils recevront ces soins spécifiques. Toutefois, des rapports publiés par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) ces dernières années, il ressort que l’offre ne répond toujours pas aux besoins des patients, faute de moyens suffisants.
Dans son dernier rapport sur les soins palliatifs en Belgique, publié le 16 janvier 2025, le KCE recommande de mettre en place une offre de soins intermédiaires, le palliative middle care, afin de compléter l’offre existante. Cette offre intermédiaire se situerait entre les soins courants et non urgents d’une part, et l’hôpital, notamment pour les patients qui ne nécessitent pas des soins dispensés en hôpital ou dans une unité de soins palliatifs et qui ne peuvent pas non plus être accompagnés à domicile ou en maison de repos. Le KCE insiste sur l’importance de diversifier l’offre palliative et les niveaux de soins (généralistes et spécialisés) pour mieux répondre aux besoins de tous les patients, besoins qui ne sont pas seulement liés à l’âge avancé ou à l’espérance de vie. Ceci répond à la nouvelle orientation des soins palliatifs qui, depuis 2016, ne s’adressent plus seulement aux patients en fin de vie mais également à toute personne atteinte d’une maladie grave et potentiellement mortelle.
Les soins palliatifs font ainsi face à une double augmentation des besoins, liée d’une part au vieillissement de la population et d’autre part à l’élargissement de la prise en charge palliative à de nouveaux publics. En 2024, la fédération des soins palliatifs alertait quant à elle sur le manque de moyens pour les soins palliatifs, soulignant notamment la pénurie de lits dédiés à ce service dans les hôpitaux (seulement 400 sont disponibles pour toute la Belgique).
Peut-on faire cohabiter l’euthanasie et les soins palliatifs ?
La question de l’impact de l’euthanasie sur l’offre palliative se pose avec acuité en Belgique où les soins palliatifs cohabitent avec la possibilité d’être euthanasié. En novembre 2024, l’Anscombe Bioethics Centre a publié un rapport dans le cadre de l’examen de la proposition de loi visant à dépénaliser l’euthanasie au Royaume-Uni (Assisted Dying Bill). Intitulé Evidence of Harm : Assessing the Impact of Assisted Dying / Assisted Suicide on Palliative Care, ce rapport apporte un éclairage intéressant sur l’impact de l’euthanasie ou du suicide assisté sur les soins palliatifs dans les pays qui ont dépénalisé ces pratiques.
Se basant sur les données disponibles en Belgique, en Suisse, aux Pays-Bas et au Luxembourg entre 2012 et 2019, l’auteur du rapport remarque que, dans ces pays, l’offre palliative n’a augmenté que de 7.9%, contre 25% dans 20 pays d’Europe occidentale où l’euthanasie reste interdite. Le même constat est fait aux États-Unis, où les équipes de soins palliatifs dans les hôpitaux n’ont augmenté que de 3,2 % dans les États américains qui proposent l’euthanasie ou le suicide assisté, contre 9,4 % dans les autres États. L’euthanasie aurait bien un impact négatif sur les soins palliatifs qui progressent non seulement moins vite, mais qui subissent également une détérioration, liée notamment à la pression qui s’exerce sur le personnel de soins palliatifs dès lors que sont introduits l’euthanasie ou le suicide assisté.
Selon le rapport du Anscombe Bioethics Centre, des personnes interrogées en Flandre constatent que « l’euthanasie fait l'objet d'une grande attention de la part du public et des médias, ce qui n'est pas le cas des soins palliatifs ». Dans ce contexte, le risque est bien réel que les soins palliatifs en Belgique ne rencontrent jamais les besoins des patients qui, faute de soins adaptés ou d’information sur l’existence de ce type de soins, pourraient se tourner plus facilement vers l’euthanasie.