België
Canada
China
Duitsland
Estland
Frankrijk
Ierland
Italië
Luxemburg
Nederland
Nieuw-Zeeland
Noorwegen
Oostenrijk
Portugal
Spanje
Verenigd Koninkrijk
Verenigde Staten
Zwitserland
In 2007 werd 21 maart uitgeroepen tot Wereld Down Syndroom Dag*. Deze datum is een gelegenheid om bekendheid te geven aan de wetenschappelijke en medische vooruitgang op het gebied van Downsyndroom. Het is ook een gelegenheid om mensen te herinneren aan de noodzaak om een werkomgeving te creëren die is aangepast aan de behoeften van mensen met het syndroom van Down. Bij Café Joyeux is professionele inclusie niet alleen een woord, het is een realiteit die ze elke dag beleven.
Iets meer dan een jaar geleden opende één van deze Frans geïnspireerde cafés zijn deuren in Brussel met het zeer duidelijke doel om "de manier waarop mensen tegen de handicap aankijken te veranderen en hun hart te openen voor verschillen", volgens de woorden van de manager. Dit is een dagelijkse uitdaging voor het team van Café Joyeux, dat bestaat uit mensen met en zonder mentale, cognitieve en/of psychologische handicaps. Om deze uitdaging aan te gaan, worden de teamleden ondersteund door een psycholoog en gespecialiseerde opvoeders die hen kennen en hun integratie in de professionele wereld ondersteunen. Werken met mensen met een handicap is een kans om zich als team aan te passen en het beste van zichzelf te geven. "Natuurlijk moeten we altijd met veel welwillendheid werken", benadrukt de manager van Café Joyeux in Brussel, "maar ik combineer dat met een bepaald niveau van eisen, om te bewijzen dat iedereen kwaliteitswerk kan leveren".
Deze woorden zijn een noodzakelijke aanmoediging tegenover de angst die ouders vaak uiten over hun kind met Downsyndroom.
Wat is het nut van de mobilisatie van vandaag?
De vraag dringt zich weer op wanneer er geschat wordt dat 95,5% van de zwangerschappen worden afgebroken door abortus nadat bij de foetus trisomie 21 is vastgesteld (zie het KCE-rapport van 2014). In België wordt sinds 2017 niet-invasieve prenatale diagnose, de NIP-TEST, volledig gedekt door de sociale zekerheid (zie IEB News). De NIP-test is een bloedafname waarbij genetische afwijkingen zoals trisomie 21 zeer vroeg in de zwangerschap kunnen worden opgespoord. Deze eenvoudige en betrouwbare test zou het mogelijk kunnen maken om zich voor te bereiden op de geboorte van een kind met een handicap. De mogelijkheid om een zwangerschap eerder af te breken wanneer met deze test een trisomie wordt ontdekt, toont echter aan dat de geneeskunde faalt. Zonder concrete vooruitzichten om rustig na te denken over de opvang en toekomst van een kind met een handicap, is de keuze van ouders dan wel geïnformeerd? En toch bestaan deze perspectieven, en Café Joyeux is er één van!
*Deze aandoening werd in 1959 ontdekt door het onderzoeksteam van professor Jérôme Lejeune en is het gevolg van een chromosoomafwijking op chromosoom 21, waarvan er drie zijn in de plaats van twee. Hoewel deze mensen vooral lijden aan een verstandelijke beperking, verbetert hun levenskwaliteit voortdurend dankzij de vooruitgang in de geneeskunde en de eerdere uitgebreide zorg die beter is afgestemd op hun behoeften.