Toegankelijke en beter aangepaste palliatieve zorg

De vereniging Kom op tegen Kanker organiseerde in de zomer van 2020 een brede burgerbevraging in Vlaanderen over de toekomst van de palliatieve zorg. Het "Palliatief Debat" dat daarop volgde, resulteerde in een rapport - resultaat van samenwerking tussen deskundigen en burgers - dat op 10 januari werd voorgelegd aan Vlaams minister van Volksgezondheid Wouter Beke.

De actualiteit van het verslag is geen toeval: het Vlaams regeringsakkoord voorziet "de ontwikkeling van een actieplan voor de vroegtijdige planning van zorg, palliatieve zorg en zorg rond het levenseinde (met inbegrip van euthanasie)". Dit verslag wil stof tot nadenken bieden voor het beleid inzake palliatieve zorg.

De vereniging ging uit van de vaststelling dat "de palliatieve zorgsector onder druk staat", niet alleen door de toename van het aantal mensen dat palliatieve zorg nodig heeft, maar ook door de grotere betrokkenheid van patiënten bij beslissingen over hun zorg. Daarbij komen ook steeds complexere zorgkeuzes, zelfs voor mensen zonder vooruitzicht op genezing.

Het verslag stelt zeven wegen voor om de palliatieve zorg te verbeteren, die alle gericht zijn op een toegankelijke en meer aangepaste zorg voor de patiënt:

1. Maak palliatieve zorg toegankelijk voor iedereen. Maak er een recht van. Verwacht wordt dat het aantal mensen die per jaar palliatieve zorg krijgen tegen 2050 zal zijn gestegen met 10 000 tot 20 000.

2. Verbreden en verdiepen van het palliatieve zorgtraject: palliatieve zorg moet kunnen beginnen zodra de diagnose is gesteld, en niet pas in de laatste drie maanden van de levensverwachting, waartoe nu wordt aangezet door de vergoeding waarin de wet voorziet. Palliatieve zorg moet zich ook beschikbaar zijn tot na het overlijden, om nabestaanden desnoods te begeleiden.

3. De palliatieve zorg op een toekomstgerichte manier te organiseren, uitgaande van de vraag en de behoeften van de patiënt. In dit verband wijst het verslag op een ontoereikend aanbod van ‘middle care' (zorgstructuren buiten de ziekenhuisomgeving).

4. De nadruk leggen op zorg "op maat" en zelfsturing van de patiënt.

5. Zelfbeschikking van de patiënt mogelijk maken en eerbiedigen. Zo pleit het verslag ervoor om dementiepatiënten de mogelijkheid te bieden van tevoren om euthanasie te verzoeken voor wanneer zij in een verder stadium van de ziekte belanden.

Noot van de redactie: De essentie van palliatieve zorg bestaat erin de patiënt te begeleiden zonder zijn of haar dood te bespoedigen of te vertragen. Euthanasie kan dus niet worden beschouwd als een integraal onderdeel van palliatieve zorg. Dit is ook wat naar voren komt uit de definitie van palliatieve zorg van de Wereld Gezondheidsorganisatie.

6. Zich inspannen voor bewustmaking, voorlichting en communicatie over palliatieve zorg. Het taboe rond palliatieve zorg en overlijden heeft tot gevolg dat pas heel laat met dergelijke zorg wordt begonnen (gemiddeld 10 dagen voor het overlijden), en soms gewoon wordt nagelaten. Concreet stelt het verslag voor een duidelijk informatieplatform voor de burger op te richten. Deze site zou ook dienen als centraal punt voor het delen van deskundigheid en opleidingsmodules over palliatieve zorg.

7. Betere opleiding voor zorgverstrekkers om een hogere kwaliteit van zorg te bereiken. Meer concreet wordt voorgesteld een gemeenschappelijke kernleerstof over palliatieve zorg - met voldoende praktijkervaring - in te voeren in alle opleidingen van gezondheidszorg. Ten slotte stelt de groep voor aan een beter imago van de zorgberoepen te werken, om meer mensen voor hun opleiding te interesseren. Dit vereist een maatschappelijke opwaardering van deze beroepen en betere arbeidsvoorwaarden.

De richting die de focusgroep aan de palliatieve zorg wil geven, is "palliatieve zorg te laten evolueren naar aangepaste zorg aan het levenseinde", d.w.z. zorg die is afgestemd op elke patiënt, op zijn of haar behoeften en wensen.