Stijging van abortussen bij kinderen met het syndroom van Down sinds de terugbetaling van de NIPT-test

Een grootschalige studie gecoördineerd door UZ Leuven (KU Leuven) toont aan dat de terugbetaling van de niet-invasieve prenatale screening (NIPT-test) in België gepaard is gegaan met een sterke daling van het aantal geboorten van kinderen met het syndroom van Down.

Met de NIPT-test kunnen verschillende genetische afwijkingen, zoals trisomie 21 (syndroom van Down), op een niet-invasieve wijze en met een hoge mate van betrouwbaarheid worden gescreend. Sinds juli 2017 worden de kosten ervan volledig gedekt door het Belgische socialezekerheidsstelsel (zie IEB News).

Sindsdien kiest bijna 80% van de zwangere vrouwen om de NIPT-test te laten uitvoeren.

De grote betrouwbaarheid van de NIPT-test heeft het voordeel dat de invasieve prenatale diagnostiek zoals de amniocentese (punctie van vruchtwater) of choriocentese (wegnemen van chorioncellen of vlokkentest) minder nodig is. De toepassing van dergelijke invasieve diagnoses is daarenboven tussen 2014 en 2018 gehalveerd, door de steeds meer verbreide invoering van de NIPT-test.

Daling met een derde van het aantal geboorten van kinderen met trisomie 21

Deze steeds ruimer verbreide praktijk van NIPT-testen gaat gepaard met een toename van het aantal abortussen dat wordt uitgevoerd wegens het syndroom van Down bij het ongeboren kind. Hoewel het cijfer voor abortussen omwille van  deze reden niet precies bekend is, blijkt uit de studie dat het aantal geboorten van kinderen met trisomie 21 in 2018 slechts 0,04% van alle geboorten in België vertegenwoordigt, terwijl dat in 2014 nog 0,06% was.

Een andere studie, deze keer uitgevoerd door het Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie (SPE), bevestigt dit cijfer: van 42 geboortes van kinderen met het syndroom van Down in 2014 in Vlaanderen, is het aantal gestegen tot 28 geboortes in 2018, evenals in 2019.

95% van de zwangerschappen geaborteerd: een weloverwogen keuze?

Parallel met deze trend dient eraan herinnerd te worden dat naar schatting 95,5% van de zwangerschappen wordt afgebroken door middel van een abortus in geval van een positieve diagnose van trisomie 21 bij de foetus (zie KCE-verslag van 2014).

Hoewel de NIPT-test het voordeel heeft dat hij op een veilige en betrouwbare manier talrijke genetische afwijkingen opspoort en zo in bepaalde gevallen bepaalde zwangerschapscomplicaties voorkomt, is het duidelijk dat het wijdverbreide gebruik ervan gepaard gaat met een massaal beroep op abortus in geval van screening op het syndroom van Down, dat in België, net als in andere landen zoals Frankrijk en het Verenigd Koninkrijk, 95% van de zwangerschappen bedraagt (zie hierover het Dossier IEB: Eugenetica ten tijde van medisch begeleide voortplanting).

Een dergelijke verhouding weerspiegelt de bevinding van een privé-eugenetica, die het resultaat is van de individuele vrijheid van elke vrouw ten aanzien van een zwangerschap, zonder dat de Staat haar dwingt tot welke keuze ook. Deze bevinding kan er echter legitiem toe leiden dat men zich afvraagt of de keuze van vrouwen voor abortus in geval van screening op trisomie echt een weloverwogen keuze is.

Wanneer de integratie van mensen met een beperking in contrast staat met de weigering om hen te laten geboren worden.

Het massale beroep op abortus staat ook in contrast met de voortdurende verbetering van de levensomstandigheden van mensen met het syndroom van Down, zowel wat betreft hun gezondheid als hun sociale en professionele integratie. De steeds positievere ontvangst door onze samenleving van mensen met het syndroom van Down staat in dit opzicht in schril contrast met de waardering voor de onwenselijkheid van de geboorte van deze mensen.

In dit verband moet ook worden nagegaan of zwangere vrouwen vrij kunnen kiezen voor het gebruik van de NIPT-test, die nu op grote schaal, gratis en systematisch wordt gebruikt. De ambivalentie van een dergelijke screeningstest is hier zeker op zijn plaats: door sommigen  gezien als een manier om zich rustig voor te bereiden op de eventuele komst van een kind met een handicap vóór de geboorte, zal de NIPT-test door andere vrouwen worden opgevat als het begin van een impliciete sociale druk in de richting van abortus, die dan moeilijk te negeren zal zijn.