In augustus en september onderzoekt het Comité van de Verenigde Naties voor de rechten van personen met een handicap (CRPD) de situatie van personen met een handicap en hun rechten in België. Een van de kwesties die aan de orde kunnen worden gesteld zijn de implicaties van systematische screening op trisomie 21 tijdens de zwangerschap.
De CRPD, samengesteld uit onafhankelijke experts, beoordeelt periodiek de vooruitgang, uitdagingen en tekortkomingen van de Staten die het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap hebben ondertekend bij het nakomen van hun verbintenissen op dit vlak. Het verdrag werd in 2006 aangenomen en in 2009 geratificeerd door België, dat één van de landen is die tijdens de volgende werksessie van de CRPD (van 12 augustus tot 6 september) zal worden onderzocht.
Een aantal maatschappelijke organisaties, evenals Unia (een onafhankelijke openbare instelling met bijzondere bevoegdheid op dit gebied), hebben al voor deze zitting schriftelijke bijdragen kunnen indienen om hun observaties te delen over het respect voor de rechten van mensen met een handicap in België in de afgelopen jaren.
Welk soort inclusie voor personen met een handicap?
Een van de kwesties die door de CRPD moeten worden behandeld, is die met betrekking tot de deelname en raadpleging van personen met een mentale en/of fysieke handicap in de politieke en burgerlijke sfeer (in het bijzonder wat betreft het stemrecht bij verkiezingen). De inclusie van mensen met een handicap op de werkplek is ook een belangrijke kwestie.
Bovendien is de herziening van 2024 voor de commissie een gelegenheid om terug te komen op de moeilijkheden die mensen met een handicap ondervonden tijdens de Covid-19 gezondheidscrisis, waarvan sommigen (die in opvangcentra woonden) tijdens perioden van opsluiting geconfronteerd werden met volledige isolatie.
De toegankelijkheid van de gezondheidszorg die hun situatie vereist, zal zeker ook onder de loep worden genomen (met name op het gebied van sociale zekerheid voor bepaalde raadplegingen zoals logopedie).
Van algemene screening tot het geleidelijk uitsterven van mensen met downsyndroom
Op het vlak van bio-ethiek valt nog af te wachten of de CRPD de sociale en ethische implicaties zal onderzoeken van de veralgemeende prenatale screening op Downsyndroom in België, met behulp van de NIP-test. Deze niet-invasieve bloedtest wordt routinematig aangeboden aan zwangere vrouwen en wordt volledig vergoed door de Belgische staat. Er is geen officiële campagne om vrouwen en koppels aan te moedigen het kind te houden of, omgekeerd, een abortus te laten uitvoeren als er trisomie wordt vastgesteld (vooral voor trisomie 21, de meest voorkomende). Hoewel de zorgverleners verondersteld worden de keuze over te laten aan koppels die met deze mededeling geconfronteerd worden, worden in België toch meer dan 95% van de zwangerschappen afgebroken in geval van een diagnose van trisomie 21 (zie IEB 25/02/2021).
Deze trend, die zich ook voordoet in andere landen zoals Nederland en Zweden, heeft de VN-commissie er al toe aangezet om de maatschappelijke implicaties ervan in vraag te stellen.
Het verband tussen screening en afwijzing van mensen met een handicap
De steeds positievere ontvangst door onze samenlevingen van mensen met het syndroom van Down staat in schril contrast met de beoordeling van het ongewenste karakter van de geboorte van diezelfde mensen. Het risico bestaat dat, omdat hun handicap is ontdekt en hun geboorte is vermeden, de ouders van deze kinderen worden gezien of voorgesteld als des te meer verantwoordelijk voor hun zorg of zelfs hun situatie.
Afgelopen maart uitte het CRPD in haar observaties over Zweden haar “bezorgdheid” over “de negatieve houdingen ten opzichte van mensen met een handicap, in het bijzonder mensen met een verstandelijke of psychosociale handicap, die alomtegenwoordig zijn in procedures en besluitvorming rond prenatale screening en zwangerschapsonderbreking, en die gericht zijn op het verdwijnen van bepaalde soorten verstandelijke handicaps”. Het Comité beveelt de Zweedse autoriteiten aan “ervoor te zorgen dat het medische en sociale advies van professionals over prenatale screening en zwangerschapsonderbreking geen negatieve houding uitdraagt ten opzichte van mensen met verstandelijke of psychosociale handicaps en niet gericht is op het elimineren van bepaalde soorten handicaps”.
De massale toevlucht tot screening en abortus staat ook in contrast met de voortdurende verbetering van de levensomstandigheden van mensen met het syndroom van Down, zowel in termen van hun gezondheid als hun sociale en professionele integratie.