Doet de geboorte van kinderen met het syndroom van Down "het lijden van de wereld" toenemen?

Op 9 mei verklaarde emeritus bioloog Richard Dawkins van Oxford aan RTE Radio dat het krijgen van een kind met het syndroom van Down "het lijden van de wereld" vergroot en dat het aborteren van het kind een "verstandigere en voorzichtigere" keuze was. Tegenover presentator Brendan O'Connor, zelf vader van een kind met het syndroom van Down, legde hij uit dat "je de hoeveelheid geluk in de wereld waarschijnlijk meer zou vergroten door in plaats daarvan een ander kind zou nemen". Hij voegde eraan toe dat dit niet alleen geldt voor het Down-syndroom, maar voor alle ernstig invaliderende aandoeningen die door prenatale diagnose vroegtijdig kunnen worden opgespoord.

Elk jaar worden talrijke baby's met het syndroom van Down geaborteerd wanneer hun handicap in de baarmoeder wordt ontdekt (zie EIB-dossier over prenatale screening – Franse versie). Vaak wordt vergeten dat mensen met het syndroom van Down weliswaar niet altijd in staat zijn om betaald werk te verrichten, maar wel zeer geschikt zijn voor het gemeenschapsleven, dat een grote verscheidenheid aan taken biedt waarmee de betrokkene een belangrijke bijdrage aan de gemeenschap kan leveren. In feite zijn maar heel weinig mensen met het syndroom van Down ernstig verstandelijk gehandicapt en sommigen zijn zelfs in staat om na een aantal jaren een zelfstandig leven te leiden.

Voor Richard Dawkins is het punt hier dat mensen met het syndroom van Down lijden en anderen laten lijden. Hoewel moeilijkheden inderdaad deel uitmaken van de handicap, delen maar weinig mensen die een kind met het Downsyndroom opvoeden deze sombere visie, waarbij de nadruk ligt op de moeilijkheden die met de handicap gepaard gaan.

Verschillende studies hebben gekeken naar het geluk en het welzijn van kinderen met het syndroom van Down en hun familie, om te analyseren hoe handicap en ontwikkeling samenhangen.

Volgens een onderzoek uit 2011[1] bij 284 kinderen met het syndroom van Down ouder dan 12 jaar, leidt de overgrote meerderheid van de kinderen met het syndroom van Down een gelukkig leven. Uit de studie blijkt dat 99% van deze kinderen gelukkig is in het leven, dat 97% houdt van de persoon die ze zijn, en dat 96% houdt van hoe ze eruit zien. Zij uiten ook voor 99% hun liefde voor hun familie, 97% houden van hun broers en zussen. Bovendien is 86% van hen van mening dat zij gemakkelijk vrienden kunnen maken. Degenen voor wie dit moeilijk is, leven meestal in geïsoleerde situaties. Slechts weinigen zijn verdrietig over hun leven. De meeste ondervraagden melden dan ook dat zij een gelukkig en bevredigend leven leiden.

Kinderen met het syndroom van Down hebben zelfs een positieve invloed op de ontwikkeling van hun gezin, zo blijkt uit een derde onderzoek van deze groep onderzoekers[2], waaraan 822 gezinnen van kinderen met het syndroom van Down hebben deelgenomen. Het panel ontdekte dat 96% van de broers en zussen zei genegenheid te voelen voor het kind met Downsyndroom en 94% van de oudere broers en zussen gaf zelfs blijk van een gevoel van trots. Minder dan 10% voelt zich door deze situatie in verlegenheid gebracht en minder dan 5% spreekt de wens uit hem/haar te willen ruilen voor een ander broertje of zusje. Bovendien vond 88% dat ze betere mensen waren geworden door hun broer of zus met het syndroom van Down en was 90% van plan om als volwassene betrokken te blijven bij zijn of haar leven. De meesten van hen beschrijven hun relatie als positief en stimulerend.

Bovendien is het duidelijk dat kinderen met het syndroom van Down, net als andere kinderen, een sterke emotionele band hebben met hun ouders, zoals blijkt uit een derde studie onder 2.044 ouders van kinderen met het syndroom van Down. Uit de enquête blijkt dat 99% van hun kind houdt, 97% trots op hem/haar is en 79% zijn/haar kijk op het leven positiever vindt dankzij het kind. Slechts 5% zei dat ze zich ervoor schaamden en 4% had er spijt van dat ze het als kind hadden. 95% van de ouders zei dat hun kind goede relaties had met zijn of haar broers en zussen zonder Downsyndroom.

Als het dus zeker moeilijk is om geconfronteerd te worden met een handicap, betekent dit dan dat het leven van deze mensen slechts gedeeltelijk geluk brengt of dat het dagelijks beschouwd wordt als een leven met vormen van lijden?

Een dergelijke kijk op mensen met een handicap is niet alleen onwaar, maar ook gevaarlijk, omdat het niet alleen deze mensen kan kwetsen, maar ook angst en zelfs haat kan zaaien in de samenleving tegen mensen met het syndroom van Down en hun familie.

Het discours van Dawkins wordt gekenmerkt door een zeker sociaal evolutionisme dat aanzet tot de selectie van individuen voordat zij geboren zijn, of, met andere woorden, een nieuwe vorm van eugenetica. Het stelt de maatschappij voor als hoofdzakelijk utilitair en gericht op autonomie en prestatie, waarbij invaliditeit als ongewenst wordt beschouwd. Door het idee naar voren te brengen dat de geboorte van een "normaal" kind de voorkeur verdient boven dat van een gehandicapt kind, rechtvaardigt Dawkins de mogelijkheid om een systematisch beroep op abortus te doen in geval van invaliditeit. Door het idee van de intrinsieke waardigheid van de menselijke persoon verwerft een individu zijn waardigheid echter niet door zich te conformeren aan een vooraf vastgesteld model, maar gewoon door zichzelf te zijn.

[1] Brian G. Skotko, Susan P. Levine, et Richard Goldstein, “Self-Perceptions from People with Down Syndrome”, American Journal of Medical Genetics Part A, octobre 2011, 155A(10):2335–2369

[2] Brian G. Skotko, Susan P. Levine, et Richard Goldstein, “Having a Brother or Sister with Down Syndrome: Perspectives from Siblings”, American Journal of Medical Genetics Part A, octobre 2011, 155A(10):2335–2369