In zijn laatste rapport merkt het VN-Comité voor de Rechten van Personen met een Handicap met “bezorgdheid” op dat de “negatieve perceptie van personen met een handicap” in de Belgische samenleving bijdraagt tot het “hoge niveau van selectieve zwangerschapsonderbreking”.
De opmerkingen van het CRPD (Comité voor de Rechten van Personen met een Handicap), die op 5 september werden gepubliceerd, maken deel uit van de periodieke evaluatie van de naleving door België van de verplichtingen die zijn opgenomen in het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Dit verdrag werd aangenomen in 2006 en werd door België geratificeerd in 2009.
Bij het opstellen van het observatieverslag houdt de CRPD, die bestaat uit onafhankelijke experts, rekening met de informatie die België heeft verstrekt en de bijdragen van een aantal maatschappelijke organisaties over het respect voor de rechten van personen met een handicap in België in de afgelopen jaren.
Verband tussen screening, abortus en afwijzing van personen met een handicap
Één van de punten die door het Comité aan de orde zijn gesteld, is de kwestie van de wijdverspreide screening op trisomieën (in het bijzonder trisomie 21, of het syndroom van Down) in de prenatale fase in België, door middel van de NIP-test.
In punt 16 van het rapport, betreffende de naleving van artikel 8 van het Verdrag inzake de bewustmaking van de noodzaak om plaats te bieden aan mensen met een handicap, “merkt het Comité met bezorgdheid op [...] dat de maatschappelijke perceptie dat mensen met het syndroom van Down en andere handicaps minder waarde hebben dan andere mensen, bijdraagt aan het hoge niveau van selectieve zwangerschapsafbreking na de prenatale diagnose van het syndroom van Down of andere handicaps”.
Het feit dat de negatieve perceptie van mensen met een handicap leidt tot een hoog percentage abortussen als gevolg van Downsyndroom, houdt in de praktijk verband met het wijdverbreide gebruik van de NIP-test als screeningsmethode in België. Deze niet-invasieve bloedtest wordt routinematig aangeboden aan zwangere vrouwen en wordt volledig terugbetaald door de Belgische staat. Hoewel zorgverleners verondersteld worden de keuze over te laten aan koppels die geconfronteerd worden met het nieuws van een handicap, worden in België toch meer dan 95% van de zwangerschappen afgebroken in geval van een diagnose van trisomie 21 (zie IEB 25/02/2021).
De behoefte aan “volledige”, onbevooroordeelde informatie voor de ouders
Dit bijzonder hoge aantal abortussen heeft het Comité ertoe aangezet om een aanbeveling te doen aan de Belgische autoriteiten over de objectiviteit van informatie die bij dergelijke screening wordt gegeven: België wordt verzocht om “ervoor te zorgen dat toekomstige ouders die een prenatale screening ondergaan, uitgebreide informatie en niet-directief advies krijgen dat niet aanzet tot stereotypen over mensen met een handicap of tot de waarden die verbonden zijn aan het medische model van handicaps”.
Voor zorgverleners en de autoriteiten is het niet alleen een uitdaging om geen bevooroordeelde informatie te geven die abortus zou aanmoedigen in het geval van screening op trisomie, maar ook en vooral om de betrokken ouders op passende wijze te informeren en te steunen, zodat ze een kind met trisomie echt in goede omstandigheden kunnen verwelkomen, vanuit materieel, medisch, sociaal en psychologisch oogpunt.
Andere landen die de nadruk leggen op systematische screening, zoals Nederland en Zweden, hebben ook vragen opgeroepen bij de VN-commissie. Dit rapport is de eerste keer dat het Belgische beleid inzake screening en ondersteuning van toekomstige ouders in vraag wordt gesteld door een officiële internationale instantie.
Ouders een schuldgevoel geven of de maatschappij haar verantwoordelijkheid laten nemen?
Paradoxaal genoeg staat de steeds positievere ontvangst door onze samenleving van mensen met Downsyndroom in contrast met de beoordeling dat het ongewenst is de geboorte van deze mensen te laten plaats vinden. Het risico bestaat dat, vermits de handicap was ontdekt en hun geboorte had kunnen vermeden worden, de ouders van deze kinderen worden gezien of voorgesteld als des te meer verantwoordelijk voor hun zorg en tevens voor situatie waarin ze zich alsdan bevinden.
De opmerkingen en aanbevelingen van de VN-commissie dragen daarentegen bij om dergelijke individuele schuldgevoelens van ouders aan het licht te brengen, door te herinneren aan de collectieve verantwoordelijkheid van de samenleving, maar ook aan deze van de politieke autoriteiten en verzorgers bij het bevorderen van de opvang en integratie van mensen met het syndroom van Down, vanaf het begin van hun leven.