Paulo Rodrigues - COVID-19 : Réflexions autour de l'humanisation de la mort en temps de pandémie

Paulo Rodrigues est enseignant-chercheur et maître de conférences au Centre d'éthique médicale de l'Université Catholique de Lille.

Il a récemment publié une note autour des enjeux soulevés par la crise sanitaire du coronavirus du point de vue de l'accompagnement et de l'humanisation de la fin de vie.

Dans le contexte d'état d'urgence sanitaire, les mesures de protection dans les établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et dans les unités de soins de longue durée (USLD) doivent être prises sans porter atteinte aux exigences de l'accompagnement et du soin. En particulier, l'impossibilité de contacter le patient et de l'accompagner dans ses derniers instants, constitue une déshumanisation de la mort qui n'est pas sans conséquences pour les patients, les soignants et les proches. Le respect de la dignité humaine implique le droit au maintien d'un lien social pour les personnes dépendantes, parfois de l'unique lien qui les rattache au monde extérieur et à la vie[1].

Si la mort est un moment de « chaos », l'accompagnement du mourant constitue l'effort d'y inscrire un sens à travers la présence, les paroles, les gestes rituels. Ce qui ne se fait pas au moment de la mort ne sera jamais fait. Les proches risquent un deuil traumatique et l'émergence d'une culpabilité pathologique. En effet, le deuil commence déjà dans l'accompagnement des mourants.

« Enterrer les morts, réparer les vivants » (Tchékhov), c'est poser les conditions d'une humanisation du temps du mourir et de la mort en temps de crise, pour éviter aussi bien une mauvaise mort qu'un mauvais deuil. Mourir « seul » est une profonde déshumanisation du mourant et de ceux qui restent.

Les risques de banalisation et de déshumanisation de la mort sont réelles en temps de crise et d'urgence sanitaire. C'est pourquoi il doit être possible à un membre de la famille d'accompagner le mourant ou de pouvoir venir dans les derniers moments, toutes les mesures sanitaires respectées. En amont des situations critiques de fin de vie, il serait souhaitable de rétablir la communication entre le patient et la famille par les moyens technologiques possibles (visioconférence, téléphone, etc.), pour maintenir le lien et rompre l'isolement du patient. Dans les situations de fin de vie où une sédation profonde et continue jusqu'au décès est prévue, il serait important qu'avant la procédure les proches puissent avoir accès au patient, de manière directe ou indirecte.

Dans ce temps du mourir, se pose en toute pertinence la question des tâches inachevées en attente de réalisation et d'achèvement, car il y a toujours, dans la vie de chacun, des « noeuds » à défaire : un pardon à demander ou à accorder, une réconciliation à faire, une personne à revoir, une disposition à mettre par écrit, un secret à révéler, un adieu à se dire. Ce travail fait, le patient pourra lâcher prise et l'entourage ne restera pas non plus prisonnier d'un deuil interminable ou d'une culpabilité pathologique.

Bien accompagner les mourants implique aussi de tenir compte de leurs besoins spirituels et de veiller à ce que leurs derniers souhaits soient accomplis. L'accès à l'aumônier et à d'autres représentants religieux attitrés doit rester possible dans la situation actuelle de pandémie, car il s'agit tout de même d'une dimension de la prise en charge globale du patient.

La souffrance compromet parfois la capacité de dire, d'agir et de s'exprimer, mais il ne faut pas définitivement renoncer à une parole et à une action personnelles lorsqu'il s'agit de la mort d'autrui. La symbolique et la ritualité religieuses accomplissent un rôle irremplaçable dans l'apaisement du mourant et de la famille. Il est important de ne pas mourir seul et sans parole, sans avoir la possibilité de partager l'évènement de sa mort avec ceux que l'on aime.

Il s'agit surtout de construire un sens autour de la mort prochaine. La ritualisation de la mort permet de combattre le retour du chaos, de l'échec thérapeutique, de la souffrance ou du non-sens, en posant un geste symbolique qui ouvre l'horizon du sens. La ritualité offre de la sorte une densité symbolique à l'acte de mourir, une solidarité avec le mourant, face à l'épuisement de la technique médicale. Dans le rite ou la célébration familiale, il s'agit d'aider quelqu'un à mourir ‘vivant', c'est-à-dire, de donner à ce passage une densité humaine.

[1] Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) - Réponse à la saisine du ministère des solidarités et de la santé sur le renforcement des mesures de protection dans les EHPAD et les USLD, 30 mars 2020.

En ligne : https://www.ccne-ethique.fr/fr/publications/reponse-la-saisine-du-ministere-des-solidarites-et-de-la-sante-sur-le-renforcement-des