Organisation des soins palliatifs en Belgique

CONTEXTE DE L'ETUDE 2009

L'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a formulé en 2002 la définition suivante :

« les soins palliatifs (SP) cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, par le traitement de la douleur et la prise en charge des autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels. »

La Belgique a développé de multiples structures et services pour les patients palliatifs.

Des réseaux palliatifs ont été créés en 1997 dans le but, par exemple, de faire émerger une culture en SP, d'organiser des formations pour les prestataires de soins, de coordonner les initiatives entre les organisations et les services et d'évaluer les services palliatifs. Les équipes de soins palliatifs au domicile et d'autres initiatives offrent un soutien pour les soins du patient palliatif désireux de rester dans son cadre de vie. D'abord, un forfait palliatif couvre pendant deux mois les coûts supplémentaires induits par les soins palliatifs. Ensuite, le patient palliatif à domicile ne doit acquitter aucune quote-part personnelle lorsqu'il est soigné par du personnel infirmier, des kinésithérapeutes et des médecins généralistes. Enfin, les centres de jours palliatifs permettent aux familles de profiter d'un peu de répit.

Deux types de structures de soins palliatifs ont été créés dans les hôpitaux. Les premières consistent en près de 400 lits palliatifs regroupés dans de petites Unités de Soins palliatifs (USP). Les secondes se présentent sous la forme d'une fonction palliative existant dans tous les hôpitaux pour offrir des soins spécifiques aux patients qui ne séjournent pas en USP. Une fonction palliative similaire a été créée dans les maisons de repos et de soins.

En Belgique, les recherches scientifiques relatives aux soins palliatifs ne sont pas légion. L'Institut National d'Assurance Maladie-Invalidité (INAMI) a publié des statistiques relatives à l'évolution des budgets pour ces différentes structures. Des organismes assureurs et un groupe de recherche (« end-of-life research group ») ont également effectué des études relatives aux patients en fin de vie, en particulier leur trajet de soins.

Le présent rapport complète ces données en incluant dans la recherche l'ensemble des patients palliatifs,  indépendamment des soins qu'ils reçoivent. Par ailleurs, l'étude pilote au sujet des coûts considère l'ensemble de ceux-ci, qu'ils soient ou non remboursés par l'assurance maladie.