Une nouvelle directive pour les sédations palliatives aux Pays-Bas

Les connaissances médicales dans les soins palliatifs s’affinent peu à peu et exigent une formation et une adaptation continuelles des professionnels de santé. C’est ainsi que la KNMG (Association Royale Médicale des Pays-Bas) et l’IKNL (un institut scientifique pour les soins oncologiques et palliatifs) ont publié en juin 2022 une révision de la directive relative à la sédation palliative.

La directive rappelle que la sédation palliative consiste à faire baisser le degré de conscience du patient dans la dernière phase de sa vie, afin de soulager des souffrances qui ne peuvent être apaisées autrement. C’est un acte médical « complexe » qui doit s’effectuer en concertation avec le patient (ou son représentant légal s’il n’est plus capable de discerner) et ses proches, sauf impossibilité.

Contrairement à la sédation intermittente, plus courte et dont le patient émerge facilement, la sédation continue dure jusqu’au décès et ne peut être initiée que lorsque le décès du patient est attendu à très brève échéance (maximum 2 semaines). La directive est ferme sur ce point, car en aucun cas la sédation – qui oblige à interrompre l’essentiel de l’alimentation - ne doit provoquer la mort d’un patient.

Certaines adaptations de la nouvelle directive méritent d’être relevées :

• Le schéma de dosages est adapté et il est davantage prêté attention au caractère proportionnel de la sédation (sédatifs en quantité suffisante sans être excessive, proportionnée à la souffrance à soulager)
• Est ajouté un nouveau chapitre sur la sédation « aiguë », une forme particulière de la sédation continue en toute fin de vie, lorsque le patient présente des symptômes aigus et qu’il ne lui reste plus que quelques minutes ou heures de vie
• La directive développe davantage les recommandations autour de la sédation intermittente
• Les soignants sont encouragés à parler plus tôt avec le patient de la sédation palliative, comme partie intégrante des soins palliatifs. Des outils concrets leur sont donnés à cet effet
• Une attention particulière est portée à la souffrance psychique qui peut accompagner la souffrance physique
• La directive aborde les sédations palliatives chez des personnes présentant une démence ou un handicap mental.

Enfin, il faut souligner positivement la clarté qu’apporte la nouvelle directive par rapport à la différence entre la sédation palliative et l’euthanasie : « le but (et aussi l’effet recherché) de la sédation palliative n’est clairement pas de raccourcir la vie ou d’y mettre un terme, comme c’est le cas avec l’euthanasie. » Tout réside donc dans l’intention du sujet et dans le caractère proportionnel des substances administrées : « Une sédation palliative correctement appliquée – i.e. dont le dosage des médicaments est proportionnel au degré exigé de contrôle des symptômes – constitue un acte médical normal ». C’est pour cela, poursuit la directive, que le décès est dans ce cas considéré comme un décès naturel, et que la sédation palliative est un droit du patient, si celui-ci entre dans les conditions médicales pour la recevoir. Au contraire, l’euthanasie n’est pas un acte médical normal, affirme la directive, et par conséquent elle n’est pas non plus un droit du patient. La mort issue d’une euthanasie constitue d’ailleurs un décès « non naturel », selon la directive.

Pour aller plus loin : voy. le Dossier de l'IEB "La sédation palliative : analyse éthique pour dissiper la confusion"