Lecture de notre ADN : voulons-nous vraiment tout savoir ?

Aujourd'hui, des analyses dites "de génome entier" (Whole Genome Sequencing - WGS) permettent de lire l'ensemble des gènes d'un échantillon ADN, et donnent à toute personne la possibilité de connaître l'intégralité de son bagage et « futur » génétique.

Le Centre fédéral d'expertise des soins de santé belge (KCE) s'est penché les enjeux opérationnels, financiers et éthiques « considérables » de cette nouveauté technologique.

Jusqu'à présent, la majorité des analyses génétiques se concentrent sur un ou plusieurs gènes bien précis recherchés dans l'ADN d'un patient. Cardiologues, neurologues et embryologues auront néanmoins plus que probablement recours à ces tests WGS lorsqu'ils seront disponibles sur le marché.

« Voulons-nous tout savoir ? » interroge le KCE. S'il ressort de l'analyse que nous développerons dans un futur plus ou moins proche une maladie grave et incurable, désirons-nous réellement être au courant ? Sommes-nous prêts à courir le risque de ne plus profiter du présent tant le futur nous préoccupera ? Personne ne reste indifférent à une telle nouvelle, confirme Marta Vitale, psychologue suisse qui a suivi 125 personnes révélées prédisposées à développer un cancer suite à un dépistage génétique.

Une autre question éthique se pose au médecin qui aura face à lui tous les gènes de son patient, en ce compris l'ensemble de ses anomalies génétiques. Doit-il le prévenir de toutes les maladies graves qu'il risque de développer un jour ?

Le rapport du KCE y répond par l'affirmative, sauf s'il s'agit d'une « maladie contre laquelle on ne dispose pas de prévention ou de traitements efficaces. » Le KCE recommande que « la décision de communiquer ou non ce genre d'information soit prise avant d'effectuer les analyses, de commun accord entre le médecin et le patient. » Il conseille également « de mettre au point une politique commune à tous les centres de génétique pour la gestion des résultats « imprévus ».

Nous ne connaissons pas la signification de nos 20.000 gènes et de leurs variantes. Malgré les avancées de la recherche, la possibilité de ne pas être capable d'interpréter correctement certaines informations demeure. C'est pourquoi le KCE invite à « avancer sur ce terrain avec la plus grande prudence, avant de prendre les décisions définitives qui engageront notre pays sur la voie de cette technologie ».

Sources : KCE