Que veulent faire les Belges de leurs informations génétiques ?

Les analyses génomiques sont de plus en plus accessibles et font toujours plus l'objet de partages voire de commercialisation. Qu'en pensent les citoyens belges ? Le Forum citoyen sur l'utilisation des données du génome, organisé en automne 2018 par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano, y a répondu en donnant voix à 32 hommes et 32 femmes de milieux et d'âges divers. L'objectif étant d'en informer l'opinion publique, ceux et celles qui décideront d'un encadrement légal des analyses du génome.

Les citoyens semblent avoir bien conscience que les analyses génomiques permettent d'améliorer la prévention et le dépistage des maladies. Ils notent toutefois que ces avancées technologiques soulèvent plusieurs questions éthiques, et que l'identité d'une personne ne se limite en aucun cas à son génome : « Nous sommes plus que notre ADN. Il y a un danger que des gens disent : “J'ai fait mon analyse ADN, je suis comme ci ou comme ça.” Non, je suis bien plus que mon génome.”, relève un des citoyens mobilisés.

•             Les participants ont insisté pour que chacun puisse décider librement de ce qu'il veut ou non savoir au sujet de son génome. (Ex : ne connaître que les résultats liés à la présence ou à l'absence d'une maladie particulière) L'analyse génomique nécessite le consentement éclairé et écrit de la personne concernée.

•             Une fois informés des résultats de l'analyse, les citoyens auront besoin d'être conseillés pour éviter qu'ils ne soient laissés à eux-mêmes avec des résultats parfois incompréhensibles ou lourds à porter.

•             Autre enjeu de taille : les citoyens veulent une garantie de transparence et de traçabilité par rapport à l'utilisation de leurs données génétiques. Le Forum citoyen a dégagé une disposition des citoyens à partager les données de leur génome pour la recherche scientifique, si celle-ci bénéficie à l'ensemble de la société.

•             Se pose aussi la question de la place du soin dans les analyses génomiques. Dans la mesure où il s'agit de soins prédictifs et donc préventifs, la personne qui s'y soumet doit-elle être considérée comme un « patient » au sens de la loi sur les droits du patient, ou faut-il créer le statut de « pré-patient » ?

Parallèlement au Forum citoyen, les Belges se sont aussi exprimés dans le cadre d'une enquête à l'échelle européenne sur l'utilisation des données du génome, menée par la Fondation Roi Baudouin, ORB International et Gallup International : sur un échantillon de 1.000 citoyens belges, 68% ont dit vouloir tout savoir sur leur génome. 69% sont prêts à partager ces données avec leur famille, 57% avec des chercheurs universitaires, et seulement 41% avec l'industrie pharmaceutique.