Prévoir les risques de maladies avant la conception : la Belgique ouvre la voie aux tests préconceptionnels

A compter d'octobre 2019, un nouveau dépistage génétique sera proposé aux couples désireux d'avoir un enfant, dans les huit centres de génétique de Belgique. Ce test vise à détecter des maladies génétiques récessives suivant un panel de 1200 maladies, que les futurs parents pourraient potentiellement transmettre à leurs enfants.

Les maladies autosomiques récessives ne se manifestent que lorsque les deux parents de l'enfant lui ont transmis le gène défectueux. « Lorsque les deux futurs parents sont porteurs d'une mutation du même gène et désirent une grossesse ensemble [sic], le risque que leur enfant soit atteint d'une maladie particulière s'élève à 1/4 et si l'enfant naît en bonne santé, le risque qu'il soit porteur est de 2/3 », indique le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) dans un avis de 2017.

Face aux questions éthiques que posent les répercussions de ces tests sur les individus porteurs de mutations, le CSS a recommandé de solliciter l'avis (à ce jour inexistant) du Comité consultatif belge de bioéthique, ainsi que la réalisation d'une étude pilote qui sera donc lancée en octobre.

Le CSS recommande ce test de manière généralisée avant la conception, car selon lui, il « génère moins de détresse émotionnelle que lorsque le test est réalisé en cours de grossesse » … et que donc se pose la question de l'avortement.  Quant au panel de maladies à détecter, son avis est plus nuancé : il estime que « le dépistage génétique doit être réalisé pour des maladies suffisamment graves pour justifier une adaptation des projets en matière de procréation. » Aussi, le CSS préconise-t-il que les couples dont le test s'est avéré positif soient orientés vers un Centre de génétique médicale pour un conseil génétique et un suivi.

Si dans le cadre du projet pilote, le prix du test est estimé à environ 1.400 euros, les chercheurs espèrent constituer un dossier qui permettra à terme d'obtenir son remboursement par l'assurance maladie-invalidité.

Les tests préconceptionnels vont-ils « renforcer l'autonomie des couples en matière de procréation », comme le prétendent le CSS et les meneurs du projet pilote ? Ou au contraire, les charger d'informations anxiogènes quant à leur souhait d'avoir un enfant, au risque de les décourager de devenir parents, ou en les orientant plus systématiquement vers la procréation médicalement assistée pour éviter les risques épinglés par le test ?