Trisomie 21 : le Service de Santé publique au Royaume-Uni revoit sa copie

« Personne ne peut vous dire comment sera la vie de votre enfant. Tout comme pour les enfants qui n'ont pas le syndrome de Down. » Depuis quelques semaines, cette phrase figure sur le site du Service de Santé publique au Royaume-Uni (NHS) sous la rubrique « Syndrome de Down ». La page internet, qui auparavant ne laissait voir qu'une liste alarmante de problèmes de santé liés à la trisomie 21, a subi une véritable refonte au profit de l'accueil des personnes porteuses de ce handicap.

Ce changement de regard sur les personnes trisomiques est le fruit d'un appel lancé par plusieurs mamans d'enfants trisomiques. En collaboration avec l'Association Syndrome de Down, la NSH a souhaité faire place aux informations nuancées et aux échos du terrain sur ce handicap.

Sans occulter les difficultés qui y sont liées, pour l'enfant et pour sa famille, le site insiste sur le fait que ces enfants, ont, comme les autres personnes, « toute une série de capacités », « leur propre personnalité, des choses qu'ils aiment et qu'ils n'aiment pas, qui font d'eux qui ils sont. » Il met en avant les aides disponibles et des conseils concrets tant au niveau relationnel, qu'éducationnel ou médical.

Grâce à la collaboration avec l'Association Syndrome de Down, le NHS est allé à la rencontre de personnes porteuses du syndrome de Down et de leurs familles, pour produire des informations plus nuancées et précises sur la maladie, en tâchant de saisir au mieux leur vécu. L'association est d'ailleurs référencée sur le site comme point d'accueil et d'entraide autour des personnes trisomiques.

D'autres changements significatifs concernent le test prénatal et l'annonce du handicap chez l'enfant à naître. A l'heure où bon nombre de parents se sentent sous pression pour effectuer ce test, et parfois-même pour avorter lorsqu'il s'avère positif, un encadré jaune affiche « Important : C'est votre choix de faire le test ou non. » De plus, le site ajoute que suite à l'annonce d'un diagnostic positif, les parents peuvent demander à rencontrer un professionnel de la santé qui travaille auprès d'enfants atteints de trisomie 21.

L'actrice Sally Philips est l'une des mamans qui se sont mobilisées. Elle témoigne que lorsqu'on lui a appris le handicap de son fils Olly, il lui semblait que “la conception populaire du syndrome de Down était une maladie terrible, que c'était mieux pour lui qu'il ne naisse pas ». Depuis la naissance d'Olly, elle fait un travail de sensibilisation sur ce syndrome. En 2016, elle a ainsi réalisé un documentaire « Un monde sans le syndrome de Down ? », pour démystifier la vie aux côtés de personnes trisomiques. « C'est plus dur, et c'est une vie différente, mais il y a aussi de grandes récompenses. »

Pour rappel, 95,5% des cas de diagnostic positif de trisomie 21 pendant la période prénatale conduisent à un avortement. (Voir Bulletin de l'IEB)