Une nouvelle étude du KCE donne des pistes pour une meilleure prise en charge des patients palliatifs à domicile

Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a rendu ce jeudi 23 mars une étude qui vise à mieux adapter les soutiens financiers aux patients palliatifs, notamment ceux qui choisissent de finir leurs jours à domicile et qui doivent faire face à de nombreuses dépenses. L’INAMI propose un forfait palliatif à ces patients, mais les conditions d’octroi de cette aide financière ne sont pas adaptées au patient palliatif tel que défini par la loi. L’étude du KCE répond à une demande de Jeroen Schoenmakers, Chef de cabinet adjoint du ministre de la Santé publique Frank Vandenbroucke, qui exprimait en octobre dernier sa volonté d'élargir l'accès au forfait palliatif (voy. Actualité IEB).  

La loi relative aux soins palliatifs définit le patient palliatif comme tout patient « lorsqu'il se trouve à un stade avancé ou terminal d'une maladie grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital, et ce quelle que soit son espérance de vie ». Les soins palliatifs sont dispensés à l’hôpital, en maison de soins ou de repos et sont aussi possibles au domicile du patient. Dans ce dernier cas, l’INAMI propose un forfait palliatif (gratuité de certaines prestations médicales et une somme d’environ 750 euros, renouvelable une fois) pour soutenir financièrement ces patients. Cependant, une des conditions à remplir est d’avoir une espérance de vie inférieure à 3 mois, attestée par un médecin. Or, la loi ne définit pas de limite d’espérance de vie. On peut donc être un patient palliatif selon la loi mais ne pas pouvoir bénéficier des aides de l’INAMI si l’on n’est pas en toute fin de vie. Ce critère pose également le problème de l’évaluation de la durée de vie qu’il reste à un patient et dont dépendront les aides financières.

De plus, ces patients accèdent au forfait palliatif parfois trop tard car leur situation et leurs besoins sont mal identifiés par l’INAMI. Le KCE a réfléchi à un outil qui permettrait à l’INAMI de mieux cerner les besoins spécifiques de ces patients, sans pour autant supprimer les aides actuelles qui sont sous utilisées mais précieuses. Si aucune solution idéale ne se dégage pour le moment, les pistes élaborées par l’étude pourrait permettre de mieux identifier les patients palliatifs selon plusieurs « niveaux de gravité » en fonction de leurs besoins. Cela pourrait conduire à créer plusieurs statuts palliatifs qui permettraient une prise en charge véritablement adaptée aux besoins spécifiques des patients palliatifs à domicile.

À côté des besoins physiques et des besoins liés à la vie quotidienne qui sont très variables d’un patient à l’autre, le KCE a relevé aussi la récurrence et l’importance des besoins psychologiques, moraux et spirituels qui se font sentir en fin de vie. Il souligne aussi le fait que ces besoins sont partagés par la famille, comme ceux liés aux relations sociales bien souvent réduites en cas de maladie d’un proche. Il ressort de cette analyse que les besoins des patients sont complexes et que l’outil basé sur l’espérance de vie ne permet pas de prendre en charge tous les patients palliatifs, notamment ceux qui souffrent d’une maladie grave évolutive mais qui ne sont pas en fin de vie. Le KCE propose - entre autres mesures - de prolonger la période couverte par le forfait palliatif, notamment en adaptant le seuil de 3 mois d’espérance de vie.