Malgré la maladie, "vivre à fond " grâce aux soins palliatifs !

« On reçoit beaucoup d'aide des infirmières qui viennent par exemple s'assoir près de votre lit, qui vous prennent la main, pour vous aider à gérer ce moment difficile… Vous êtes pris en charge si chaleureusement… Ils sentent d'une manière ou d'une autre que vous vivez dans une monde d'angoisse et d'histoire terminale. Les soins palliatifs, ce n'est pas seulement de bien vivre sur le plan physique, mais aussi de trouver comment traverser la journée, comment vivre plus joyeusement. »

Voilà le témoignage que livre Joop, atteint d'un cancer à l'âge de 80 ans, dans la campagne créée par le ministère de la Santé néerlandais destinée à mieux faire connaître les soins palliatifs : « On m'a dit que j'allais mourir. Mais jusqu'à ce moment-là, je vivrai. »

A cette campagne de sensibilisation, se raccroche un livret en ligne composé de 9 fiches très accessibles. Une réalisation conjointe de la Fédération des Patients aux Pays-Bas, l'association Soins Palliatifs Pays-Bas et la Société Royale Néerlandaise pour l'avancée de la médecine (KNMG), pour rappeler que les soins palliatifs visent à procurer une qualité de vie aussi élevée que possible aux personnes dont la vie est menacée par la maladie. Pas à pas, le manuel explique comment parler de la fin de vie avec ses proches, avec son médecin, quelles aides et quels soins sont disponibles, l'endroit où la personne peut être soignée, comment manifester et concrétiser ses derniers souhaits, …

Les soignants sont invités à recommander ce livret à leurs patients et aux proches de ceux-ci, afin de favoriser la communication autour de l'accompagnement en fin de vie.

Le texte est basé sur les accords auxquels sont parvenus en 2017 des représentants de patients, de proches, de personnes âgées, de soignants et d'assureurs santé, sur la qualité des soins palliatifs. Ces accords sont maintenant petit à petit en train d'être mis en pratique par les différentes organisations de soins palliatifs et les soignants.

Malgré la proximité de la mort, tout respire la vie dans ces deux projets. La vie à fond, la volonté de redonner goût à la vie jusqu'au bout … Tout, sauf à un endroit, dans le manuel aussi bien que sur le site de la campagne : l'option de l'euthanasie surgit de façon assez dissonante : « Si vous souffrez de façon insupportable et que vous ne voulez plus vivre, vous pouvez demander l'euthanasie à votre médecin : le fait de mettre fin à votre vie par des médicaments ». On a du mal à comprendre comment la mort provoquée s'articule au sein des soins palliatifs. Hâter la mort ne risque-t-il pas de couper l'élan propre des soins palliatif, qui est d'accompagner la vie jusqu'à la mort ?