Des soins palliatifs plus accessibles et plus adaptés

L'association Kom op tegen Kanker (Agis contre le Cancer) est à l'initiative d'une large consultation citoyenne en Flandre sur l'avenir des soins palliatifs, durant l'été 2020. Le « Débat Palliatif » (Het Palliatief Debat) qui s'en est suivi a abouti le 10 janvier dernier à la soumission d'un rapport – fruit d'une collaboration entre experts et citoyens - au ministre flamand de la santé Wouter Beke.

L'actualité du rapport n'est pas un hasard : l'accord du gouvernement flamand prévoit en effet « le développement d'un plan d'action autour de la planification anticipée des soins, des soins palliatifs et des soins de fin de vie (parmi lesquels l'euthanasie) ». Ce rapport a donc pour mission d'alimenter la réflexion menée par le politique en matière de soins palliatifs.

L'association est partie d'un constat selon lequel « Le secteur des soins palliatifs est sous pression », non seulement avec l'augmentation du nombre de personnes en besoin de soins palliatifs, mais aussi du fait de l'implication plus grande des patients aux décisions qui concernent leurs soins. S'ajoutent à cela des choix de soins de plus en plus complexes, et même pour ceux qui n'ont pas de perspective de guérison.

Ainsi, le rapport présente 7 pistes d'amélioration des soins palliatifs, toutes centrées sur l'accessibilité et l'adaptabilité de ces soins au patient :

1. Rendre les soins palliatifs accessibles à tous, en faire un droit. D'ici 2050, l'on prévoit une augmentation de 10.000 à 20.000 personnes qui auront besoin de soins palliatifs.

2. Élargir et approfondir le trajet de soins palliatifs : les soins palliatifs doivent pouvoir commencer dès le diagnostic (et pas seulement dans les trois derniers mois d'espérance de vie, comme y incite le remboursement prévu par la loi) et s'étendre au-delà du décès pour accompagner les proches si besoin.

3. Organiser les soins palliatifs de façon prospective, en fonction de la demande et des besoins du patient. A cet égard, le rapport note une offre insuffisante de soins ‘middle care' (structures de soins hors du cadre hospitalier).

4. Mettre l'accent sur les soins « sur mesure » et l'auto-direction du patient.

5. Rendre l'autodétermination du patient possible et la respecter. Par exemple, le rapport plaide pour la possibilité, pour les personnes atteintes de démence, de demander à l'avance l'euthanasie pour le moment où elles auront atteint un stade ultérieur de la maladie. 

NDLR : Rappelons ici que l'essence des soins palliatifs réside dans l'accompagnement du malade sans hâter ni différer sa mort. L'euthanasie ne peut donc être considérée comme faisant partie intégrante des soins palliatifs. C'est aussi ce qui ressort de la définition des soins palliatifs par l'OMS.

6. Faire des efforts de sensibilisation, d'information et de communication autour des soins palliatifs. Le tabou autour des soins palliatifs et de la mort a pour effet que ces soins ne sont entamés que très tard (en moyenne 10 jours avant le décès), et parfois tout simplement omis. Concrètement, le rapport propose la création d'une plateforme d'information claire pour le citoyen. Ce site servirait aussi de point central pour partager l'expertise et les modules de formation sur les soins palliatifs.

7. Mieux former les soignants pour arriver à une qualité supérieure de soins. Plus concrètement, il est suggéré d'instaurer un tronc commun sur les soins palliatifs – avec une part suffisante de pratique - dans tous les cursus liés à la santé. Il faut enfin, avance le groupe de réflexion, travailler à une meilleure image des métiers de soin pour attirer un plus grand nombre à leurs formations. Ceci passe par une valorisation sociétale de ces métiers, et de meilleures conditions de travail.

Pour résumer la direction que veut donner le groupe de réflexion aux soins palliatifs, il s'agit de « faire évoluer les soins palliatifs vers des soins pour une fin de vie adaptée », c'est-à-dire à la mesure de chaque patient, de ses besoins et de sa volonté.