Démence et fin de vie : le Hastings Center lance des recherches

Les Etats-Unis n'échappent pas au vieillissement de leur population et parallèlement, à l'augmentation des cas de démence. Les personnes atteintes de démence sont confrontées à la dégradation de leurs fonctions cognitives, notamment la mémoire, la résolution de problèmes et le langage. Il n'existe pas encore de traitement curatif pour la démence ni aucun moyen d'arrêter sa progression. Arrivé à un stade avancé de démence, le patient a besoin d'une assistance quotidienne et parfois de soins complets. La perte de sa capacité décisionnelle provoque aussi des discussions sur sa fin de vie. C'est précisément ce point qui fera l'objet de recherches par le Hastings Center, basé à Garrison (New York).

Aux États-Unis, chacune a le droit de refuser un traitement. Dans la plupart des cas, la personne doit néanmoins être capable de prendre la décision elle-même. Des personnes chez qui on a diagnostiqué une forme de démence et qui s'attendent à perdre leur capacité décisionnelle, peuvent refuser des traitements futurs au moyen d'une directive anticipée ou par l'intermédiaire d'une personne désignée. Des voix s'élèvent pour pointer un manque de réflexion face à la complexité de la maladie. Aux différentes étapes de la maladie, il s'avère difficile de déterminer la compétence du patient pour prendre ses propres décisions. Il arrive aussi que le patient change d'avis. Par conséquent, on ne sait pas si les critères établis pour les décisions de refus de traitement sont suffisants. 

Soucieux de pallier le manque de réflexion sur les cas de démence et les directives anticipées de ces patients, le Hastings Center fournira une analyse éthique des décisions de fin de vie en cas de démence. Les résultats seront publiés en 2021. 

C'est un constat similaire qui a poussé le Prof.dr. Robbert Huijsman à rassembler dans un livre gratuitement disponible, les profils académiques et bibliographiques de tous les professeurs spécialisés dans l'étude de la démence aux Pays-Bas. Avec cet ouvrage, il espère permettre aux experts de partager leurs travaux pour "donner une direction à la compréhension du déclenchement et du déroulement de la maladie, et des pistes de solutions pour le soin des personnes démentes". A l'heure où des voix se font entendre en Belgique et au Canada pour permettre l'euthanasie des personnes démentes, de telles recherches ont toute leur importance et mériteront d'être relayées.