Diffusée le 30 septembre dernier, l'enquête de la VRT « Onrust om euthanasie » (Inquiétudes autour de l'euthanasie) est révélatrice du malaise croissant qui règne en Belgique par rapport à l'euthanasie. Incompréhensions du côté des patients, inconfort des médecins face aux revendications de leurs patients, insoumission à la loi, souffrance des familles, … Ce podcast d'une trentaine de minutes plonge le spectateur au coeur du monde de l'euthanasie, monde à la fois bureaucratique de la Commission chargée de contrôler les euthanasies, et monde chargé d'émotion face à la souffrance des patientes qui témoignent.
Nancy a 48 ans et souffre de plusieurs pathologies : asthme, immunité affaiblie, tumeurs au cerveau… « Tout cela ensemble, c'est trop », confie-t-elle au journaliste. Elle a demandé l'euthanasie il y a 4 ans, mais ne remplit pas les critères de maladie incurable et sans issue. Elle ne souhaite pas être opérée. Le podcast donne aussi la voix à Ruth, 28 ans, qui souffre d'affections psychiatriques lourdes depuis qu'elle a été abusée sexuellement à l'âge de 5 ans. Cela fait trois ans qu'elle demande l'euthanasie, suite à une tentative de suicide. Elle a déjà obtenu l'accord d'un psychiatre ; il lui faut maintenant l'avis d'un deuxième puis d'un troisième médecin. Lorsque la journaliste lui demande quelle réaction aurait son père si elle était euthanasiée, Ruth répond : “Je pense que cela le fera beaucoup souffrir... qu'il ne va pas y survivre.” Arne, dont le père a été euthanasié pour dépression, rapporte combien sa famille et lui ont manqué d'accompagnement psychologique avant et pendant l'euthanasie.
Ces différents témoignages entrecoupent une enquête sur le fonctionnement de la Commission chargée de contrôler les euthanasies. Le contrôle a posteriori, c'est-à-dire une fois la personne euthanasiée par le médecin. Selon le Dr Luc Proot, membre de la Commission, un contrôle a priori prendrait trop de temps et aboutirait à un nombre bien inférieur d'euthanasies... Il s'inquiète néanmoins de l'augmentation fulgurante du nombre de cas (2655 en 2019, soit dix fois plus qu'en 2003). La Commission doit traiter plus de 200 euthanasies lors de chacune de ses réunions mensuelles, en une soirée. “Si on atteint trois ou quatre mille cas par an, on n'arrivera plus à faire le travail”, confie-t-il. C'est évident pour lui que tous les médecins ne déclarent pas les euthanasies à leur actif. Sigrid Sterckx, professeur d'éthique à l'Université de Gand, évalue à minimum 1/3 les euthanasies non déclarées à la Commission en Flandre. Elle attire l'attention sur le manque de transparence dans le travail de la Commission. Au fil du reportage, on apprend que les membres médecins sont parfois amenés à voter sur leurs propres dossiers d'euthanasie. Ils ne sont alors pas censés prendre part à la discussion, mais ne doivent aucunement se retirer lorsque leurs dossiers sont analysés. Ceux-ci sont anonymes, mais les membres de la Commission reconnaissent souvent l'écriture de leur confrère... Il faut au minimum 2/3 des votes pour envoyer un dossier au Procureur du Roi. Pour le Dr Proot, ce quorum est “trop sévère”. "Ma préoccupation principale par rapport à cela (ndlr : ce fonctionnement), ajoute le dr Bob Rubens, ancien membre de la Commission, était que même en cas de doute, c'était toujours accepté".
Le va-et-vient continuel entre les histoires particulières de ces patientes et le fonctionnement obscur de la Commission crée un contraste troublant pour le spectateur. “Il n'y a pas de droit à l'euthanasie”, rappelle le Dr Proot. Il reçoit souvent des patients qui exigent l'euthanasie comme si c'était un droit. Or, cette confrontation entre la subjectivité de la souffrance et les conditions prétendument objectives de la loi n'est-elle pas inévitable à partir du moment où on autorise l'euthanasie dans certains cas ? Le peu d'efficacité du contrôle des euthanasies n'est-il pas le signe d'une abdication face à la subjectivité de la souffrance éprouvée ? Face à la maladie psychiatrique de leur fille, les parents de Ruth proposent une autre voie : “Nous sommes convaincus qu'il y a un besoin de prise en charge intégrée, sur le long terme, afin d'apaiser ou de guérir les causes sous-jacentes, de façon prudente”.
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Donner la parole aux professionnels de santé directement touchés par les questions relatives à l'euthanasie, à la fin de vie, et aux soins palliatifs : voici ce que propose l'ouvrage Euthanasie : l'envers du décor, coordonné par le Professeur Timothy Devos, hématologue à la KULeuven. La richesse et la force du livre résident dans le partage du vécu des soignants : ceux-ci emmènent le lecteur dans la réalité de la fin de vie.
De façon très humaine, la réflexion proposée dans ce livre apporte un éclairage unique et invite le lecteur à découvrir la réalité qui se cache derrière la normalisation de l'euthanasie.
Le livre est disponible en librairie, de même que sur les plateformes de vente en ligne, en français et en espagnol. Il peut désormais être commandé en anglais.
Une parution prochaine en néerlandais est à l'ordre du jour.
« Euthanasie : l'envers du décor. Témoignages de soignants », 2019, Editions Mols
" Euthanasia : searching for the full story", 2020, Editions Springer
« Eutanasia. Lo que el decorado esconde », 2020, Editions Sigueme
Modifié le 23 octobre, à 9:33.