Faut-il euthanasier les nouveau-nés gravement malades ?

Mettre fin à la vie des nouveau-nés gravement malades : va-t-on boucler la boucle entre l'avortement et l'euthanasie ?

Les médecins néonatologues trouvent qu'il faut pouvoir ne pas commencer un traitement chez un nouveau-né gravement malade, même au risque de hâter sa mort. 90% des infirmiers en néonatologie pensent de même. 60% des néonatologues et 74% des infirmiers en néonatologie estiment même qu'il faut, dans certains cas, pouvoir mettre fin à la vie de ces nouveau-nés en leur administrant un produit mortel.

Ces chiffres ont fait le tour mes médias flamands et sont désormais saisis pour demander au législateur d'autoriser « l'euthanasie » des nouveau-nés. Ils sont basés sur une étude parue le 25 mars 2019 dans la revue Acta Paediatrica, et menée par le groupe de recherche Zorg rond het Levenseinde (UGent/VUB). Il convient cependant de les remettre en contexte : l'étude s'est limitée à interroger des soignants en Flandre, et seule la moitié de l'ensemble du secteur s'y est soumise. On ne sait pas les raisons pour lesquelles l'autre moitié s'est abstenue.

En outre, ces statistiques ne se rapportent qu'aux questions posées de façon abstraite aux deux groupes de soignants interrogés. En effet, quand il s'est agi d'un cas hypothétique concret (mise en situation), on relève un taux d'acceptation de la mise à mort active des nouveau-nés gravement malades de seulement 29% pour les néonatologues et de 39% pour les infirmiers. Le taux d'acceptation est aussi plus bas pour le retrait ou la non mise en route de traitements, qu'en réponse aux questions abstraites.

La particularité de cette étude, et qui manifeste une certaine logique, réside dans la volonté des chercheurs d'envisager l'avortement thérapeutique et la mise à mort des nouveau-nés sous le même angle, puisque dans un cas comme dans l'autre, il s'agit de mettre fin à la vie d'un être humain une fois passé le seuil de viabilité. Pas de distinction éthique non plus, entre une cessation de traitements proportionnée (Voir Dossier de l'IEB) sans intention d'abréger la vie, celle visant à hâter la mort, et l'administration délibérée d'une dose mortelle à l'enfant. Toutes ces décisions se confondent sous les termes de « décisions de fin de vie ».

Aujourd'hui, les Pays-Bas sont les seuls à avoir autorisé de telles pratiques, en dehors de tout cadre légal ; le Protocole de Gröningen permet de mettre fin à la vie des nouveau-nés qui n'ont aucune chance de survie, de ceux qui ne peuvent continuer à vivre qu'à l'aide de soins intensifs, et de ceux pour lesquels on prévoit une qualité de vie très pauvre associée à d'intenses souffrances. (Voir le Dossier de l'IEB pour une réflexion éthique autour de ce Protocole)

Pierre Mertens, directeur de Child Help International, et lui-même père d'une petite fille née avec une spina bifida, s'est insurgé dans le quotidien De Standaard : « Personne ne veut qu'un bébé ne souffre. Moi non plus. Mais qui sait ce qu'est un handicap grave ? (…) Qui peut mieux juger de la qualité d'une vie avec un handicap que les personnes elles-mêmes porteuses de handicap? » Il a rappelé que le droit à la vie est un droit fondamental.

La nouvelle pose encore d'autres questions : en cas de décès précoce de l'enfant, les soins palliatifs pédiatriques ne sont-ils pas en mesure de soulager l'enfant et d'accompagner les parents jusqu'à son décès ? Quid également du consentement (impossible) de l'enfant ?

Sources : Acta Paediatrica, De Standaard (17/4/2019 et 20/4/2019), De Morgen (18/4/2019).