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L'Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) a publié ses “Directives médico-éthiques sur la prise en charge et le traitement des personnes atteintes de démence”.
La Suisse compte actuellement environ 150.000 personnes atteintes de différentes formes de démence, mais s'attend à une forte progression du nombre de personnes concernées au cours des prochaines décennies.(Voir Bulletin "Démence, une priorité mondiale").
Au sein de la population, l'inquiétude est grande face à la possible altération de la personnalité qui accompagne la démence, particulièrement parce qu'elle va à l'encontre de valeurs centrales de la société : l'autonomie, la productivité, la rationalité...
Le but des directives de l'ASSM est de fournir une aide pratique aux proches et aux soignants en cas de situations de conflit éthique dans le cadre de la prise en charge de la démence : comment respecter la dignité et l'autodétermination de la personne ? Comment la protéger au possible de manipulations et de maltraitance ? Comment gérer un placement, une mesure de contrainte ? Comment aborder la fin de vie ? Comment soutenir les proches ?
Les directives différencient trois stades de la maladie : léger, modéré, sévère, et énoncent, souvent pour chacun d'eux, des conseils ou procédures. Lorsque plus aucune communication verbale n'est possible, une attention doit être accordée aux manifestations corporelles des préférences de la personne, car, même démentes et affaiblies, elles expriment leurs émotions jusqu'à la fin de leur vie.
Les directives de l'ASSM insistent sur l'importance d'un accompagnement attentif pour permettre aux personnes d' « accéder au présent vécu », ne pas s'enfermer dans un passé révolu. Il convient par contre de respecter la perception de la réalité propre aux personnes démentes sans les corriger continuellement, mais d'orienter l'interaction sur une voie limitant le plus possible les conflits entre le monde subjectif et le monde réel.
L'ASSM estime que tant qu'un patient atteint de démence est capable de discernement, il a le droit de refuser des soins (non-élémentaires), même s'ils sont indiqués du point de vue médical. Autrement, la référence aux directives anticipées ou aux représentants du patient est obligatoire. Le patient capable de discernement est en principe autorisé par la loi à recourir à l'assistance au suicide, mais l'évaluation de sa capacité de discernement sera particulièrement difficile. A noter que dans les établissements médico-sociaux, dont près de la moitié des résidents ont une forme de démence, le désir de mort est répandu : environ une personne interrogée sur cinq l'exprimait.
Sources : ASSM