La loi française sur la fin de vie appliquée au cas d’Alain Cocq

Comment qualifier la situation clinique d'Alain Cocq, un Français de 57 ans atteint d'une maladie incurable extrêmement rare qui, faute d'obtenir l'euthanasie, a décidé de se laisser mourir de faim et de soif ?

Le patient souffre d'une maladie orpheline proche de l'ischémie : les parois de ses vaisseaux sanguins se collent les unes aux autres, provoquant ainsi l'arrêt ou l'insuffisance de la circulation du sang dans les tissus et les organes. Il s'alimente par sonde gastrique et doit rester alité.  

Soutenu notamment par Jean-Luc Romero, le président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, Alain Cocq a décidé de faire de sa mort un acte de militance en faveur de l'euthanasie : « Soit le gouvernement autorise un médecin à me donner un barbiturique puissant pour en finir d'un coup. Soit j'arrête tous mes traitements, l'alimentation et l'hydratation et je me filme jusqu'à ce que ça se termine », avait-il annoncé au quotidien 20 Minutes. La question n'est donc pas de savoir si le patient a droit ou non à une sédation profonde et continue en vertu de la loi française, comme en débattent les médias, puisque celui-ci veut « rester conscient jusqu'à la dernière seconde ».

Pourtant, c'est bien en vertu de la loi qu'Alain Cocq a pu s'entourer d'une équipe médicale pour procéder à l'arrêt de son alimentation. En effet, la loi française considère que la nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements, qui peuvent donc être arrêtés « lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Par ailleurs, une sédation continue jusqu'au décès peut être mise en oeuvre à la demande du patient lorsque celui-ci décide d'arrêter de tels « traitements » et que cet arrêt engage son pronostic vital à court terme, entrainant avec lui des souffrances insupportables. Depuis l'arrêt de son alimentation et hydratation par sonde vendredi dernier, il va de soi que le pronostic vital d'Alain Cocq est « engagé à court terme ». Légalement, il pourrait donc bénéficier d'une sédation jusqu'à son décès. Lundi soir, le patient a finalement consenti à recevoir des soins palliatifs, ne supportant plus les douleurs. Il a accepté d'être réhydraté et réalimenté, disant qu'il n'était "plus en capacité de mener ce combat".

Réflexion éthique

Ce n'est pas tant la possibilité d'entreprendre une sédation qui pose ici question, mais le contexte dans lequel cette sédation interviendrait : une sédation ne devrait jamais servir à masquer les souffrances d'une personne qui se meurt de soif et de faim. Le problème éthique se trouve en amont : il réside dans la qualification de toute nutrition artificielle comme simple « traitement » susceptible d'être interrompu dès que le patient l'estime « disproportionné ». Cet arrêt d'alimentation, alors que la maladie du patient ne l'a pas (encore) amené au stade terminal et qu'il est encore doté de forces physiques suffisantes, entrainera inévitablement des souffrances insupportables liées à la déshydratation et à la dénutrition. Le décès suivra rapidement.

Cette situation, dont la violence ne laisse personne indifférent, pose la question de ‘l'engrenage de l'autonomie' dans lequel est entrée la loi Claes-Léonetti et qui mène naturellement à la légalisation de l'euthanasie. Or, cette logique ne ternit-elle pas la fonction des soins palliatifs, en l'occurence comme associés de force à l'euthanasie par omission de soins ?

Enfin, quel sera l'impact de ce cas tragique sur d'autres patients atteints de maladies incurables sans être en fin de vie ? Le danger, pour eux et pour toute la société, serait de se résoudre au dilemme entre l'euthanasie et la mort de faim. Les soins palliatifs offrent cependant une troisième voie : celle de l'accompagnement psychologique et spirituel du patient – pas seulement en fin de vie – et du soulagement de la douleur physique, pour permettre que la vie - même souffrante - garde un sens. 

Pour aller plus loin : 

Dossier IEB : Accompagner une personne en fin de vie - repères éthiques

Dossier IEB : La sédation palliative - une analyse éthique pour dissiper la confusion