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C’est en 2007 que le 21 mars a été reconnu Journée mondiale de la Trisomie 21*. Cette date est l’occasion de faire connaître les avancées scientifiques et médicales concernant la Trisomie 21. Elle est aussi une opportunité pour rappeler la nécessité de favoriser un environnement professionnel adapté aux besoins des personnes porteuses de la Trisomie 21. Au Café Joyeux, l'inclusion professionnelle n'est pas qu’un simple mot, c’est une réalité qui se vit au quotidien.
Il y a tout juste un an, un de ces cafés d’inspiration française ouvrait ses portes à Bruxelles avec l’objectif très clair de “changer le regard sur le handicap et d’ouvrir le cœur des gens à la différence”, d’après les mots de son responsable. Un défi quotidien pour l’équipe du Café Joyeux au sein de laquelle travaillent des personnes avec handicap mental, cognitif et/ou psychique. Pour relever le défi, ces équipiers sont accompagnés par une psychologue et par les éducateurs spécialisés qui les connaissent et accompagnent leur intégration dans le monde professionnel. Le travail aux côtés des personnes porteuses d’un handicap est l’occasion de s’adapter en équipe, pour donner le meilleur. “Bien sûr, on doit toujours travailler avec beaucoup de bienveillance”, souligne encore le responsable du café Joyeux de Bruxelles, “mais moi je la corrèle à un niveau d’exigence certain, pour prouver que tout le monde peut produire un travail de qualité”.
Des mots qui résonnent comme un encouragement nécessaire face à la crainte souvent exprimée par les parents vis-à-vis de leur enfant porteur de trisomie 21.
Quel est le sens de cette mobilisation aujourd’hui ?
La question se pose alors que l’on estime à 95,5% le taux de grossesses interrompues par un avortement après un diagnostic de trisomie 21 chez le fœtus. (voy. rapport du KCE de 2014). En Belgique depuis 2017, le diagnostic prénatal non invasif, le NIP-TEST, qui permet de détecter très tôt dans la grossesse les anomalies génétiques comme la trisomie 21, est entièrement pris en charge par la sécurité sociale (voy. News IEB). Simple et fiable, ce test pourrait permettre de préparer l’accueil d’un enfant porteur de handicap. Pourtant, la possibilité de mettre fin plus précocement à la grossesse lorsqu’une trisomie est détectée avec ce test montre une défaillance de la médecine. Sans perspectives concrètes pour envisager sereinement l’accueil et l’avenir d’un enfant porteur de handicap, le choix des parents est-il vraiment éclairé ? Et pourtant ces perspectives existent, le Café Joyeux en est une !
*Cette affection découverte en 1959 par l’équipe de recherche dirigée par le Professeur Jérôme Lejeune est le résultat d’une anomalie chromosomique sur le chromosome 21 qui, chez les personnes qui en sont porteuses, est au nombre de trois. Si ces personnes souffrent notamment d’une déficience intellectuelle, leur qualité de vie ne cesse de s’améliorer grâce aux progrès de la médecine et à une prise en charge globale plus précoce et mieux adaptée à leurs besoins.